Isabelle de Oliveira

Presidente do Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas

Isabelle de Oliveira passou a vida a construir pontes entre Portugal e França, entre a academia e a sociedade e, através da lusofonia, entre diferentes culturas. Professora da Sorbonne, viu o seu percurso mudar com a doença da mãe, Maria Eulália Almeida Neves de Oliveira. Um pedido escrito num caderno preto acabaria por dar origem ao Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas (IPDN). Hoje, a sua missão é contribuir para que Portugal esteja mais preparado para enfrentar estas doenças e para apoiar quem vive com elas.

Nasceu em Portugal, construiu praticamente toda a sua carreira em França, tornou-se professora da Sorbonne, dirigiu projetos académicos internacionais ligados à lusofonia e à diplomacia cultural e, numa fase em que muitos profissionais consolidam apenas o percurso que já construíram, decidiu abraçar uma causa completamente diferente, criando o Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas. O seu percurso parece fugir constantemente às classificações mais óbvias. Antes de falarmos do Instituto, gostava de começar pela pessoa. Quem é, afinal, Isabelle de Oliveira? Que valores, que influências familiares e que experiências considera terem moldado a mulher que hoje conhecemos?

Falar de mim própria não é fácil, talvez porque nunca tenha vivido a vida com a preocupação de me definir ou de caber numa determinada classificação. Sempre preferi fazer, aprender, questionar e, sobretudo, seguir aquilo em que acredito. Sou, antes de mais, uma mulher profundamente marcada pelos valores que os meus pais, com enorme orgulho, me transmitiram. As minhas raízes são muito importantes para mim, porque são elas que, em grande medida, determinam a pessoa que sou. A família é o meu porto de abrigo, o lugar onde encontro as minhas raízes, a minha força e também o equilíbrio necessário para enfrentar os desafios.
E as minhas raízes têm uma particularidade muito especial: posso dizer que tenho dois amores — França e Portugal. Ambos fazem parte de mim e das minhas vivências, embora de maneiras diferentes. A França adoptou-me e é um país onde me sinto muito bem. Foi lá que cresci, que fiz o meu percurso académico, que construí a minha carreira e onde criei também o meu grupo de amigos. É uma parte incontornável da minha história e da mulher que me tornei.
Mas Portugal está sempre no meu coração. Há uma ligação que o tempo e a distância nunca conseguiram apagar. A saudade é um sentimento que me invade, e o desejo de reencontrar a família e os amigos permanence sempre presente. Talvez seja precisamente essa vivência entre dois países, duas culturas e dois universos que tenha contribuído para me tornar numa pessoa mais aberta, mais curiosa e mais sensível à riqueza que existe no encontro entre diferentes mundos. Aprendi que pertencer a dois lugares não significa estar dividida entre eles; significa ter a sorte de transportar comigo um pouco de cada um. Sou também uma pessoa muito focada no trabalho e nas causas que abraço. Tenho uma natureza lutadora e uma característica que me tem acompanhado ao longo de toda a vida: não desisto facilmente. Quando acredito que algo é justo, necessário ou pode fazer a diferença, avanço, mesmo quando o caminho é difícil ou quando seria mais cómodo ficar onde estou.
Talvez por isso haja em mim uma certa inquietude. Sou curiosa, gosto de descobrir, de aprender, de sair da minha zona de conforto. E reconheço também que sou, por vezes, irreverente e frontal. Não tenho grande vocação para o conformismo.
Sempre senti necessidade de questionar o que parece adquirido e de procurar novos caminhos quando acredito que os anteriores já não respondem aos desafios do presente.
Se há um fio condutor no meu percurso, talvez seja precisamente esse: não aceitar que a vida nos obrigue a escolher entre aquilo que somos e aquilo que ainda podemos vir a ser. Acredito que podemos reinventar-nos sem perder as nossas raízes. Pelo contrário: são as raízes que nos dão a liberdade para crescer, para mudar e para abraçar novas causas.
E talvez seja essa combinação entre os valores que recebi, o amor pela família, as minhas duas pátrias, a curiosidade que me move e a vontade de lutar por aquilo em que acredito que explique, melhor do que qualquer título académico ou profissional, quem é Isabelle de Oliveira.

É frequentemente apresentada como professora da Sorbonne, mas essa designação, por si só, diz muito pouco sobre o caminho que foi necessário percorrer até aí. Ser uma académica portuguesa a afirmar-se numa das universidades mais prestigiadas da Europa significa conquistar espaço num contexto altamente competitivo e particularmente exigente. Quando olha para trás, quais foram os momentos decisivos desse percurso?

Quando olho para trás, não vejo um percurso fácil. Vejo um caminho longo, exigente e, muitas vezes, feito de renúncias. Ser professora e investigadora na Sorbonne não foi um acaso nem uma circunstância: foi uma conquista construída com anos de trabalho, dedicação e perseverança.
Tive sucesso por mérito próprio, através de uma dedicação quase exclusiva ao estudo e à investigação. Para chegar onde cheguei, tive de abdicar de muitos projetos pessoais, de muitos momentos e, sobretudo, de uma vida mais tranquila. Mas há escolhas que fazemos porque sabemos que aquilo que queremos construir exige um preço.
Também não teria conseguido sem a minha família, particularmente sem os meus pais. Eles foram fundamentais. Como vencedores da emigração, projetaram em mim os seus próprios sonhos, a ambição de vencer e a convicção de que, mesmo longe das nossas origens, era possível construir uma vida com dignidade e reconhecimento.
E há uma dimensão do meu percurso que considero importante dizer: não é fácil ser filha de emigrante e afirmar-se num país onde, muitas vezes, somos vistos primeiro como estrangeiros e só depois pelas nossas competências. E ser mulher acrescenta uma dificuldade adicional. É preciso trabalhar muito, muito mais, para provar aquilo que valemos. É preciso resistir, persistir e não deixar que os preconceitos definam o nosso lugar.
Por isso, o reconhecimento teve para mim um significado muito especial. Não apenas porque representava o resultado de muitos anos de trabalho, mas porque aconteceu numa instituição de enorme prestígio internacional como a Sorbonne. Foi uma confirmação de que todo aquele esforço tinha valido a pena.
Um dos momentos mais decisivos foi, sem dúvida, 2014, quando defendi uma segunda tese, na Université de Paris-Sorbonne. Com essa defesa, obtive a HDR — Habilitation à Diriger des Recherches, o grau académico mais elevado do sistema universitário francês, que permite aceder ao mais alto nível da carreira docente e de investigação.
Foi uma etapa particularmente exigente, não apenas pela dimensão e pelo volume dos trabalhos científicos apresentados, mas também pela exigência da prova oral, perante um júri de sete eminentes Professores Catedráticos, de reconhecido prestígio nacional e internacional. A avaliação reconheceu, de forma unânime, a qualidade e o rigor do trabalho desenvolvido, bem como a minha extraordinária capacidade de investigação e de trabalho, sobretudo tendo em conta que todo este percurso decorreu em simultâneo com a liderança de um polo académico extremamente complexo, com cerca de 2.500 estudantes.
Liderei um polo académico com cerca de 2.500 estudantes durante três mandatos, sempre por escolha democrática e vencendo largamente as eleições. Para mim, esse é um dos reconhecimentos mais importantes que tive: foi uma escolha da comunidade académica, que me confiou a responsabilidade de liderar. E acredito que essa confiança se conquista com trabalho, competência, capacidade de diálogo e, sobretudo, com resultados.
Mas nunca encarei a academia como um simples lugar de títulos, distinções ou progressão na carreira. Para mim, a universidade só cumpre verdadeiramente a sua missão quando é um espaço vivo de criação de conhecimento, de pensamento crítico, de partilha e, sobretudo, de construção de pontes entre pessoas, instituições e culturas.
Foi precisamente essa visão que procurei concretizar enquanto Diretora de Investigação. Não quis que a investigação ficasse confinada às fronteiras de uma universidade ou de um país. Trabalhei para criar redes internacionais de cooperação académica e científica, aproximando a Europa de África, da Ásia e da América e criando condições para que o conhecimento circulasse em múltiplas direções.
Ao longo desse percurso, organizei e dinamizei inúmeros seminários, colóquios e congressos, entre os quais os Congressos da Língua Portuguesa, que assumiram particular importância pela sua dimensão científica, cultural e internacional.
Paralelamente, desenvolvi uma produção científica consistente, traduzida em várias obras e mais de 80 artigos científicos publicados em revistas e publicações especializadas, sujeitos a avaliação por pares para efeitos de publicação, em diferentes países, entre os quais França, Portugal, Brasil, Canadá, Angola, Roménia, Itália, Egito, Líbano, Dinamarca e Espanha.
Mas, mais do que contabilizar publicações, congressos ou países, aquilo que considero verdadeiramente importante é o conhecimento produzido, as redes criadas e o impacto que esse trabalho conseguiu gerar para além do espaço académico.
Porque acredito que uma universidade não deve apenas formar especialistas. Deve formar pessoas capazes de pensar para além das fronteiras da sua própria disciplina, do seu país e, sobretudo, do seu próprio tempo.
Essa foi sempre a academia em que acreditei: uma academia que não constrói muros em torno do conhecimento, mas pontes para o fazer circular, ser questionado, enriquecido e chegar mais longe.
Mas, se me perguntarem qual foi a verdadeira conquista, não diria que foi chegar à Sorbonne. Diria que foi conseguir chegar lá sem deixar que a condição de filha de emigrante, de mulher ou de portuguesa definisse os limites daquilo que eu poderia alcançar. E há algo de que sempre fiz questão: nunca senti necessidade de afrancesar o meu apelido para me impor ou para ser aceite. Levei comigo o meu nome, as minhas raízes e a minha identidade, com a mesma naturalidade com que levei o meu trabalho, as minhas competências e a minha ambição. Chegar foi importante. Permanecer, construir, investigar, liderar e ser reconhecida pelo meu trabalho foi ainda mais importante.
A Sorbonne foi, nesse sentido, muito mais do que um destino académico. Foi a prova de que as nossas origens não são uma limitação — podem ser a força a partir da qual construímos o nosso lugar no mundo.

Vive em França há várias décadas, mas nunca deixou de manter uma ligação muito forte a Portugal. Pelo contrário, grande parte do seu percurso foi precisamente dedicado a aproximar os dois países através da língua, da cultura e da academia. Depois de tantos anos fora, sente-se mais portuguesa, mais francesa ou acredita que a experiência da emigração acaba por criar uma identidade própria, feita de pertenças múltiplas? De que forma essa condição de emigrante moldou a mulher que é hoje e influenciou a forma como olha para Portugal, sobretudo quando regressa para desenvolver projetos de dimensão nacional?

Não me sinto verdadeiramente dividida entre Portugal e França. Sinto-me uma cidadã do mundo. As fronteiras que existem são, muitas vezes, fronteiras físicas impostas pelo ser humano; aquilo que somos, aquilo que pensamos e os valores que carregamos não se deixa limitar por uma linha num mapa.
Tenho, naturalmente, raízes muito fortes. O meu pai foi emigrante e essa experiência faz parte da minha história familiar e daquilo que recebi como herança de vida. Mas eu sou franco-portuguesa. Não me vejo apenas como uma portuguesa que vive em França, nem como uma francesa de origem portuguesa. Sou o resultado das duas culturas, das duas vivências e dos dois países que fazem parte da minha construção pessoal e profissional.
A França foi o país que me acolheu, onde cresci, estudei, construí a minha carreira e conquistei o meu espaço. Portugal é o país das minhas raízes, da minha família, da memória e dos afectos. Não sinto que tenha de escolher entre os dois. Pelo contrário, sinto que tenho a enorme riqueza de pertencer aos dois.
E há uma questão que considero importante actualizar quando falamos de portugueses que vivem na Europa. Hoje, com a construção europeia e a liberdade de circulação dentro da União Europeia, já não faz tanto sentido falar dos portugueses que vivem noutro país europeu simplesmente como “emigrantes”, como se fossem estrangeiros separados por uma fronteira intransponível. Somos portugueses a viver noutro país da Europa, cidadãos europeus que estudam, trabalham, criam empresas, fazem investigação e constroem famílias num espaço que também é nosso.
A minha própria história é um exemplo disso. A minha vida em França nunca significou uma ruptura com Portugal. Pelo contrário, permitiu-me criar pontes entre os dois países e compreender que a identidade pode ser muito mais ampla do que a nacionalidade inscrita num documento.
Acredito que o século XXI nos obriga precisamente a pensar para além das fronteiras. As pessoas circulam, as ideias circulam, a ciência circula, a cultura circula. E nós também nos transformamos nesse movimento.
É por isso que, quando me perguntam se sou mais portuguesa ou mais francesa, a minha resposta é simples: sou franco-portuguesa e, acima de tudo, cidadã do mundo. Levo Portugal comigo onde quer que esteja, e levo comigo também tudo aquilo que a França me ensinou. As minhas raízes estão em Portugal, grande parte da minha vida foi construída em França, mas a minha identidade não cabe inteiramente em nenhum dos dois países.
As fronteiras podem separar territórios. Não têm de separar pessoas.

Depois de décadas a construir uma carreira académica em França, poderia ter optado por manter toda a sua atividade nesse contexto. No entanto, continua profundamente ligada a Portugal e decidiu criar aqui um projeto de dimensão nacional. Alguma vez equacionou regressar definitivamente ao país? Ou acredita que, precisamente por viver entre duas realidades, consegue hoje contribuir de uma forma que talvez não fosse possível se tivesse seguido apenas um caminho?

Regressar definitivamente a Portugal é uma pergunta que me acompanha, mas confesso que nunca senti que tivesse realmente saído. Uma parte de mim ficou sempre em Portugal. Talvez por isso não veja a minha relação com o país como uma questão de partir ou regressar, mas como uma questão de presença e de compromisso.
A França é o país onde construí grande parte da minha vida académica e profissional. Foi lá que cresci, estudei, investiguei, ensinei, criei redes e conquistei o meu espaço. Seria impossível apagar essa história — e também não o quero fazer. Mas Portugal continua a ser uma parte essencial de mim e, sobretudo, um país ao qual sinto que posso e devo dar alguma coisa daquilo que fui aprendendo ao longo do caminho.
Talvez seja precisamente por viver entre duas realidades que consigo olhar para Portugal com uma perspectiva diferente. Tenho o olhar de quem conhece profundamente o país, porque é parte das minhas raízes, mas também o olhar de quem viveu décadas num contexto internacional, conheceu outras instituições, outras metodologias, outras formas de pensar e de fazer.
E essa posição entre dois mundos pode ser muito fértil. Permite-me trazer para Portugal conhecimento, experiência, contactos, redes internacionais e uma capacidade de construir pontes que não existiria da mesma forma se tivesse seguido apenas um percurso nacional.
Foi também por isso que decidi criar um projecto de dimensão nacional. Não quero que aquilo que construí em França fique circunscrito a mim ou ao meu percurso. Quero transformar experiência em utilidade. Quero que o conhecimento atravesse fronteiras e que aquilo que aprendi possa servir uma causa maior.
Não sinto, portanto, que esteja a regressar. Sinto que estou a aproximar-me ainda mais. E há uma diferença enorme entre voltar por nostalgia e voltar por propósito. A nostalgia faz-nos regressar ao passado; o propósito faz-nos construir o futuro.
Hoje, talvez mais do que nunca, acredito que a minha maior força está precisamente nessa dupla pertença. Tenho um pé em França, um pé em Portugal, mas a minha ambição não tem fronteiras.
Se um dia regressarei definitivamente? Não excluo essa possibilidade. Mas não faço dessa decisão uma condição para estar presente em Portugal. Posso estar fisicamente em França e trabalhar por Portugal. Posso viver entre os dois países e, simultaneamente, construir algo que pertença aos dois.
Porque, no fundo, não quero escolher entre os lugares que me construíram. Quero usar aquilo que cada um me deu para construir alguma coisa que possa transformar a vida de outros. E é essa, para mim, a verdadeira razão de continuar ligada a Portugal.

Ao longo da sua carreira encontramos um elemento comum que atravessa praticamente todos os projetos que liderou: a construção de pontes. Primeiro entre universidades, depois entre países, entre culturas, através da promoção da lusofonia e da diplomacia cultural, e hoje entre a ciência, os profissionais de saúde, os decisores políticos e a sociedade civil. Quando olha para este percurso, reconhece um fio condutor? No fundo, sempre acreditou que o conhecimento só faz sentido quando é colocado ao serviço das pessoas e que nenhuma transformação estrutural acontece se cada setor continuar fechado sobre si próprio?

Sim. Quando olho para o meu percurso, reconheço claramente um fio condutor: sempre fui uma construtora de pontes. Talvez porque nunca tenha acreditado verdadeiramente em muros — nem entre pessoas, nem entre instituições, nem entre países, nem entre áreas do conhecimento.
Há, aliás, uma influência intelectual e humana que foi determinante na forma como aprendi a olhar para o mundo. É público que o filósofo Edgar Morin, que infelizmente nos deixou este ano, era para mim como família. Tive o privilégio de aprender com ele não apenas enquanto pensador, mas também enquanto ser humano. E uma das grandes lições que dele guardo é precisamente a importância de pensar a complexidade: compreender que a realidade não existe em compartimentos estanques, em blocos monolíticos, mas numa teia de relações em que tudo está, de alguma forma, interligado.
Essa visão marcou profundamente a minha maneira de trabalhar e de compreender os desafios da sociedade. Nada existe verdadeiramente isolado. Uma universidade não está desligada da sociedade; a ciência não está desligada da política; a cultura não está desligada da economia; a saúde não está desligada das condições sociais, das famílias ou da dignidade humana.
Ao longo da minha vida académica, percebi que o conhecimento, por mais sofisticado que seja, perde grande parte do seu sentido quando permanece fechado dentro das universidades ou confinado às páginas de uma publicação científica. O conhecimento só ganha verdadeira dimensão quando consegue sair do seu espaço de origem, encontrar outras pessoas e transformar-se em alguma coisa útil para a sociedade.
Foi assim que construí redes entre universidades e investigadores, entre países e culturas. Foi assim que a promoção da língua portuguesa e da lusofonia se tornou também uma forma de diplomacia cultural. E é exactamente essa mesma lógica que hoje me leva a trabalhar numa área completamente diferente: aproximar a ciência, os profissionais de saúde, os decisores políticos, as instituições e a sociedade civil.
À primeira vista, podem parecer universos muito diferentes. Para mim, não são. Mudaram as causas, mas não mudou a missão: aproximar aquilo que está separado para que, em conjunto, possa produzir uma transformação maior.
É aqui que o pensamento da complexidade de Edgar Morin continua muito presente naquilo que faço. Se olharmos para um problema apenas a partir de uma disciplina, de uma instituição ou de uma perspectiva, teremos inevitavelmente uma visão incompleta. A realidade é demasiado complexa para caber em gavetas.
A doença neurodegenerativa é um exemplo extraordinário disso. Não é apenas uma questão médica ou científica. É uma realidade que envolve o doente, a família, os cuidadores, os profissionais de saúde, os investigadores, as instituições, os decisores políticos, a economia e a própria sociedade. Tudo se relaciona.
Por isso, acredito profundamente que nenhum sector, por mais competente que seja, consegue resolver sozinho os grandes desafios contemporâneos. A ciência precisa de quem a saiba transformar em respostas concretas. Os profissionais precisam de conhecimento e de recursos. Os decisores precisam de evidência para tomar melhores decisões. As instituições precisam de cooperação. E a sociedade precisa de ser ouvida, informada e envolvida.
Quando cada um trabalha isoladamente, temos conhecimento fragmentado. Quando conseguimos criar diálogo entre todos, temos inteligência colectiva.
É também por isso que não me interessa particularmente ser a pessoa que está no centro de um projecto. Interessa-me mais ser a pessoa que consegue pôr pessoas diferentes à mesma mesa. Um investigador pode fazer uma descoberta extraordinária, mas se essa descoberta não chegar ao doente, à família, ao profissional que dela necessita ou a quem tem capacidade para transformar políticas públicas, ficará incompleta.
Aprendi com Edgar Morin que pensar de forma complexa não significa tornar as coisas mais complicadas. Significa aceitar que as coisas são complexas e que não podemos compreender o todo destruindo as relações entre as suas partes. É uma diferença fundamental.
E talvez seja por isso que a ideia de construir pontes tenha atravessado tantos momentos da minha vida. Uma ponte não apaga as margens que liga. Permite que elas se encontrem.
Hoje, quando penso no Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas, vejo exactamente a continuidade desse percurso. Quero que seja um espaço onde diferentes saberes se encontrem, onde a investigação dialogue com a prática clínica, onde a ciência escute a sociedade e onde as decisões possam ser tomadas com conhecimento, mas também com humanidade.
Porque, no fundo, não mudei verdadeiramente de caminho. Mudei de área, mudei de desafio, mudei de margem, mas continuei a fazer aquilo que sempre fiz: aproximar mundos que demasiadas vezes trabalham separados.
E talvez esta seja a herança mais profunda que recebi de Edgar Morin: olhar para a realidade não como um conjunto de blocos monolíticos, mas como uma rede viva de relações. Porque quando compreendemos que tudo está interligado, percebemos também que nenhuma transformação verdadeira se faz sozinho.
É aí que começa, para mim, a verdadeira construção de pontes.

A criação do Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas nasce de uma história profundamente pessoal: a doença da sua mãe, Maria Eulália Almeida Neves de Oliveira. Mas existe uma enorme diferença entre viver uma experiência dentro da família e decidir criar uma instituição nacional, mobilizar especialistas, estabelecer parcerias internacionais e procurar influenciar políticas públicas. Em que momento percebeu que aquilo que estava a viver deixava de ser apenas uma experiência íntima para se transformar numa responsabilidade coletiva?

A doença da minha mãe, Maria Eulália Almeida Neves de Oliveira, foi, sem dúvida, o ponto de partida. Mas há uma diferença enorme entre sofrer uma realidade e decidir transformá-la. A dor pode fechar-nos sobre nós próprios ou pode abrir-nos os olhos para a dor dos outros. Eu escolhi a segunda possibilidade.
A minha mãe foi uma verdadeira heroína. Superou o inimaginável com uma dignidade, uma coragem e uma força que nos deixaram, muitas vezes, sem palavras. Durante meses, foi rodeada por um carinho imenso das enfermeiras, que se tornaram a sua segunda família nas noites longas e difíceis. Também os médicos a protegeram, acompanharam e cuidaram dela com uma dedicação que nunca esqueceremos.
Apesar de tudo, a minha mãe manteve-se sempre lúcida. E essa lucidez permitiu-lhe perceber uma realidade que ia muito para além da sua própria doença. Ouvia as enfermeiras falarem de tantos outros doentes que, infelizmente, estavam isolados, sem apoio e, muitas vezes, sem a rede humana de que tanto precisavam. Essa realidade tocou-a profundamente.
Até que, um dia, já sem conseguir comunicar, pegou no seu caderno preto e escreveu um pedido. Pediu-me que lhe fizesse uma promessa: que ajudasse os doentes que mais precisavam.
Aquele gesto nunca mais me saiu da cabeça.
Era a minha mãe, já fragilizada pela doença, a pensar nos outros. No momento em que ela própria precisava de ser cuidada, encontrou forças para pedir que cuidássemos daqueles que estavam ainda mais desamparados. Foi talvez a sua última grande lição.
Foi desse pedido, desse último gesto de amor e de generosidade, que nasceu a ideia de criar o Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas, em sua homenagem e memória.
Mas não quis que o Instituto fosse apenas uma homenagem à minha mãe. Quis que fosse a resposta a uma promessa. E uma promessa desta natureza não podia ficar confinada à esfera familiar.
Quando estamos perante a doença de alguém que amamos, começamos por viver a experiência de uma forma absolutamente íntima. Há o medo, a impotência, as perguntas para as quais nem sempre encontramos respostas e, sobretudo, a sensação de que estamos perante uma realidade que é maior do que nós.
Mas, a certa altura, comecei a perceber que muitas das perguntas que eu fazia sobre a doença da minha mãe não eram apenas minhas. Eram as perguntas de milhares de famílias. A dificuldade em compreender a doença, o impacto sobre os cuidadores, o acesso à informação, a necessidade de respostas médicas mais eficazes, a investigação, a prevenção, a dignidade e a qualidade de vida — tudo aquilo que eu estava a descobrir dentro da minha própria família existia também na vida de muitas outras pessoas.
Foi aí que alguma coisa mudou em mim.
Percebi que não queria limitar-me a ser filha de uma doente. Queria transformar a experiência de filha numa responsabilidade enquanto cidadã. E essa passagem é muito exigente, porque significa pegar numa experiência profundamente emocional e transformá-la em conhecimento, organização, mobilização e acção.
Não criei o Instituto para perpetuar a dor da minha mãe. Criei-o para que a história dela pudesse ajudar a mudar a história de outras famílias.
E talvez essa seja a dimensão mais difícil deste projecto. Quando uma causa nasce de uma experiência pessoal, existe sempre o risco de ficar confinada à emoção. Eu quis exactamente o contrário. Quis que a emoção fosse o impulso, mas que o conhecimento, a ciência, a competência e a cooperação fossem o caminho.
Foi por isso que senti necessidade de reunir especialistas, investigadores, profissionais de saúde, instituições, parceiros nacionais e internacionais e, sobretudo, diferentes áreas do conhecimento. As doenças neurodegenerativas não podem ser enfrentadas de forma fragmentada. Não pertencem exclusivamente à neurologia, à investigação ou à medicina. Pertencem também às famílias, à sociedade e às políticas públicas.
E aqui reencontro uma ideia que atravessou todo o meu percurso: a necessidade de construir pontes. A minha experiência académica ensinou-me a criar redes e a aproximar instituições; a minha experiência internacional ensinou-me o valor da cooperação; e a doença da minha mãe ensinou-me algo ainda mais profundo: há momentos em que construir pontes deixa de ser uma opção profissional e passa a ser uma responsabilidade humana.
Foi também nesse momento que compreendi que não bastava ajudar uma família de cada vez. Precisamos de criar condições para que o sistema seja capaz de responder melhor a todas as famílias.
Isso significa investir na investigação, aproximar a ciência da prática clínica, valorizar os profissionais, apoiar os cuidadores, promover literacia em saúde, criar redes de cooperação e contribuir para que os decisores políticos tenham acesso ao conhecimento necessário para construir melhores políticas públicas.
Uma instituição nacional não nasce apenas da vontade de uma pessoa. Nasce quando uma preocupação individual encontra uma necessidade colectiva. Foi isso que aconteceu comigo.
A minha mãe deu-me o primeiro motivo. As famílias deram-me a dimensão do problema. A ciência deu-me o caminho. E aquela promessa deu-me a obrigação de avançar.
Por isso, quando me perguntam em que momento percebi que esta já não era apenas uma experiência íntima, talvez a resposta seja: quando percebi que a pergunta “como podemos ajudar a minha mãe?” tinha deixado de ser apenas uma pergunta da minha família e se tinha transformado numa pergunta que dizia respeito a todos nós: “o que podemos fazer para que nenhuma família tenha de enfrentar esta realidade sem respostas?”
Foi nesse momento que nasceu, verdadeiramente, o Instituto.
E há uma coisa que para mim é essencial: não quero que o Instituto seja o monumento à doença da minha mãe. Quero que seja uma ferramenta contra a doença. Quero que a memória dela se transforme em conhecimento, o conhecimento em acção e a acção em esperança concreta para quem hoje está a viver aquilo que nós vivemos.
Porque uma homenagem verdadeira não é apenas recordar alguém. É fazer com que aquilo que essa pessoa nos ensinou continue a produzir vida, conhecimento e mudança.
E talvez seja essa a forma mais bonita de cumprir a promessa que fiz à minha mãe: transformar o seu último pedido num compromisso de vida.

Olhando para o crescimento do IPDN, percebe-se que o projeto rapidamente ultrapassou a dimensão simbólica para assumir uma ambição muito mais ampla: transformar a forma como Portugal encara as doenças neurodegenerativas. Se tivesse de identificar o verdadeiro propósito do Instituto numa única ideia, qual seria? Pretende mudar o conhecimento científico, influenciar as políticas públicas ou alterar a forma como a sociedade olha para os doentes e para os seus cuidadores?

Se tivesse de resumir o propósito do Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas numa única ideia, diria isto: queremos mudar o paradigma.
Não quero criar mais uma instituição que se limite a falar sobre doença. Quero contribuir para que Portugal passe a olhar para as doenças neurodegenerativas de uma forma diferente: mais científica, mais humana, mais integrada e, sobretudo, mais antecipatória.
Por isso, não escolheria entre ciência, políticas públicas ou transformação social. As três dimensões são indissociáveis. Se produzirmos conhecimento científico extraordinário mas ele não chegar aos doentes, falhámos. Se tivermos boas políticas públicas mas não mudarmos a cultura de uma sociedade perante a doença, continuaremos a deixar pessoas para trás. E se sensibilizarmos a sociedade sem investir na investigação e na inovação, estaremos apenas a administrar um problema que precisamos de transformar.
O IPDN nasceu precisamente para criar essa ligação.
Queremos aproximar aquilo que durante demasiado tempo esteve separado: a investigação e a prática clínica; a universidade e o sistema de saúde; os profissionais e os cuidadores; os decisores políticos e a comunidade científica; o conhecimento e as famílias.
Porque uma doença neurodegenerativa não começa nem termina num diagnóstico. Há uma pessoa antes da doença, uma pessoa durante a doença e uma pessoa que continua a existir para além daquilo que a doença lhe retira. E é essa pessoa que tem de permanecer no centro.
Precisamos, naturalmente, de mais investigação. Precisamos de compreender melhor os mecanismos destas doenças, desenvolver novas formas de diagnóstico, prevenção e tratamento e acelerar a transferência do conhecimento científico para a prática. Mas precisamos igualmente de olhar para aquilo que acontece depois do diagnóstico: o acompanhamento, a reabilitação, os cuidadores, a saúde mental, a qualidade de vida, a autonomia e a dignidade.
E precisamos de uma mudança profunda na forma como encaramos quem cuida.
O cuidador informal é, muitas vezes, o grande invisível do sistema. Assume responsabilidades enormes, frequentemente sem preparação, sem descanso e sem reconhecimento proporcional àquilo que faz. Não podemos falar de doenças neurodegenerativas sem falar das famílias que, silenciosamente, suportam grande parte do peso da doença.
Por isso, quando penso no impacto que quero que o IPDN tenha, não penso apenas em artigos científicos publicados ou em projectos desenvolvidos. Penso numa mudança muito mais profunda: quero que, daqui a alguns anos, uma família portuguesa receba um diagnóstico e não sinta que entrou num labirinto.
Que saiba onde procurar ajuda. Que tenha acesso a informação credível. Que encontre profissionais articulados. Que possa beneficiar dos avanços da investigação. Que os cuidadores sejam acompanhados. E que exista uma estratégia nacional capaz de olhar para estas doenças não apenas quando elas se tornam uma emergência, mas muito antes disso.
É também por isso que queremos dialogar com os decisores políticos. Não para substituir a decisão política, mas para levar conhecimento para o lugar onde as decisões são tomadas. As políticas públicas devem ser construídas com base na evidência científica, mas também na realidade concreta dos doentes e das famílias.
No fundo, o IPDN quer fazer aquilo que tem marcado todo o meu percurso: construir pontes. E talvez a maior ponte que precisamos de construir seja entre o conhecimento que já existe e aquilo que ainda falta fazer.
Não tenho a ilusão de que uma instituição, sozinha, possa resolver um problema desta dimensão. Pelo contrário. Acredito que o verdadeiro sucesso do IPDN será conseguir mobilizar uma comunidade inteira em torno de uma causa comum.
Não quero que o Instituto seja apenas uma instituição sobre doenças neurodegenerativas. Quero que seja uma plataforma nacional de transformação.
Uma plataforma onde a ciência encontre a sociedade, onde a inovação encontre as políticas públicas e onde o conhecimento encontre a pessoa.
E, no fundo, há uma pergunta que orienta tudo aquilo que fazemos: se sabemos que estas doenças vão transformar profundamente a vida de uma pessoa e de uma família, porque havemos de esperar pelo diagnóstico para começar a agir?
É essa mudança de paradigma que quero ajudar a construir em Portugal.
Passar de uma cultura de reacção para uma cultura de antecipação; de uma lógica de fragmentação para uma lógica de cooperação; e de uma visão centrada na doença para uma visão centrada na pessoa.
Se conseguirmos fazer isso, então o IPDN terá cumprido a sua verdadeira missão.

Portugal é hoje um dos países mais envelhecidos da Europa e as projeções demográficas apontam para um aumento muito significativo das doenças neurodegenerativas nas próximas décadas. Ainda assim, continua a existir a sensação de que estas patologias permanecem relativamente ausentes do debate público, surgindo apenas quando alguma descoberta científica gera expectativas ou quando uma personalidade conhecida partilha a sua história. Porque continua a ser tão difícil colocar este tema no centro da agenda política e social?

Porque continuamos, em grande medida, a tratar as doenças neurodegenerativas como um problema que pertence ao futuro, quando, na realidade, elas já são um dos grandes desafios sociais, económicos, científicos e humanos do presente.
Portugal está a envelhecer e isso é uma conquista extraordinária da nossa sociedade. Vivemos mais tempo porque a ciência, a medicina e as condições de vida evoluíram. Mas há uma pergunta que temos de ter coragem de fazer: estamos preparados para viver mais, ou estamos apenas preparados para morrer mais tarde?
Esta distinção é fundamental.
O envelhecimento da população vai necessariamente aumentar o impacto das doenças neurodegenerativas. E, no entanto, continuamos muitas vezes a olhar para estas patologias de forma fragmentada, como se fossem apenas um problema clínico. Não são. São um desafio civilizacional.
Atingem o doente, mas não ficam no doente. Entram dentro de casa, alteram a vida dos filhos, dos companheiros, dos netos, obrigam alguém a deixar de trabalhar para cuidar, pressionam os sistemas de saúde e de segurança social e têm consequências económicas que raramente aparecem imediatamente nas estatísticas.
E talvez uma das razões pelas quais este tema tenha tanta dificuldade em ocupar o centro da agenda pública seja precisamente essa: é uma crise silenciosa.
Não vemos necessariamente uma doença neurodegenerativa como vemos uma epidemia. Não há um momento dramático que obrigue a sociedade inteira a reagir. A progressão é muitas vezes lenta, privada e familiar. A doença vai entrando pela porta de casa e, durante demasiado tempo, as famílias tentam resolvê-la sozinhas.
Existe ainda um outro factor: a nossa sociedade continua a ter dificuldade em falar sobre envelhecimento, dependência, perda de autonomia e morte. Preferimos celebrar a longevidade, mas evitamos falar sobre as condições necessárias para que essa longevidade seja acompanhada de dignidade.
E há aqui uma contradição que precisamos de enfrentar.
Se sabemos que a população está a envelhecer, se sabemos que estas doenças terão um peso crescente e se sabemos que a investigação, a prevenção e a preparação dos sistemas levam anos, por que razão esperamos pelo aumento da incidência para começar a agir?
A política pública tem muitas vezes uma dificuldade estrutural em lidar com problemas cujo impacto maior acontecerá daqui a dez ou vinte anos. Os ciclos políticos são curtos; as grandes transformações demográficas são longas. Mas a demografia não muda ao ritmo das eleições.
Precisamos, por isso, de uma visão política que consiga pensar para além do horizonte eleitoral.
Também não podemos esperar que o debate seja desencadeado apenas por uma descoberta científica ou pela história de uma figura pública. Essas histórias são importantes porque humanizam o problema e dão-lhe visibilidade, mas não podem ser aquilo que determina a prioridade política.
Uma doença não se torna mais importante porque é conhecida por uma celebridade. Torna-se importante porque afecta milhares de pessoas e porque temos a responsabilidade colectiva de responder.
Precisamos de mudar a narrativa.
Não podemos continuar a falar das doenças neurodegenerativas apenas em termos de doença, incapacidade e custo. Temos de falar também de investigação, inovação, prevenção, diagnóstico precoce, qualidade de vida, autonomia, cuidadores e dignidade.
E temos de deixar de pensar no doente como alguém que desaparece socialmente no momento do diagnóstico.
Uma pessoa com uma doença neurodegenerativa continua a ser uma pessoa. Continua a ter uma história, relações, desejos, direitos e dignidade. A doença pode retirar capacidades, mas não pode retirar cidadania.
O mesmo se aplica aos cuidadores. Uma sociedade que depende silenciosamente de milhares de famílias para garantir os cuidados de pessoas vulneráveis tem de reconhecer que esse trabalho tem um enorme valor humano e económico. Não podemos continuar a considerar o cuidador como uma variável invisível do sistema.
É precisamente aqui que vejo uma das grandes responsabilidades do IPDN: ajudar a retirar estas doenças da esfera privada e colocá-las no espaço público.
Não para criar alarmismo, mas para criar consciência. Não para transformar o envelhecimento numa ameaça, mas para preparar a sociedade para ele.
Precisamos de uma estratégia nacional de longo prazo que una ciência, saúde, educação, políticas sociais, economia e sociedade civil. Porque este não é um problema de um ministério, de uma profissão ou de uma disciplina científica. É um problema que atravessa toda a sociedade.
E talvez devêssemos inverter a pergunta.
Em vez de perguntarmos “quanto nos vão custar as doenças neurodegenerativas?”, deveríamos perguntar: “quanto nos custará não estarmos preparados?”
Porque o verdadeiro custo será medido não apenas em euros, mas em anos de vida perdidos, famílias exaustas, cuidadores invisíveis, desigualdades agravadas e oportunidades de investigação que não aproveitámos.
Portugal tem uma escolha pela frente. Podemos esperar que o problema se torne suficientemente grande para nos obrigar a reagir — ou podemos ter a coragem de antecipá-lo.
Uma sociedade verdadeiramente desenvolvida não é aquela que apenas consegue fazer as pessoas viver mais. É aquela que se prepara para lhes garantir mais vida dentro desses anos.
É esse debate que precisamos de colocar no centro da agenda política e social. E quanto mais cedo o fizermos, mais humana, mais sustentável e mais preparada estará a sociedade portuguesa para o futuro.

Durante muitos anos, um diagnóstico de doença neurodegenerativa era quase encarado como uma sentença inevitável, porque existiam poucas respostas terapêuticas. Hoje começam a surgir novos medicamentos para algumas patologias e fala-se cada vez mais da importância do diagnóstico precoce. Acredita que estamos verdadeiramente perante uma mudança de paradigma ou receia que as expectativas da sociedade estejam a crescer mais depressa do que a capacidade dos sistemas de saúde para acompanhar essa evolução?

Acredito que estamos, efectivamente, perante uma mudança de paradigma — mas seria irresponsável confundir progresso científico com solução definitiva. Estamos a abrir portas que, durante décadas, pareciam fechadas. E isso é extraordinariamente importante. Mas uma porta que se abre só transforma vidas se houver capacidade para atravessá-la.
Durante muito tempo, receber um diagnóstico de uma doença neurodegenerativa significava, para muitas famílias, ouvir uma sentença para a qual havia poucas respostas. Hoje, felizmente, o cenário começa a mudar. Existem novas abordagens terapêuticas para algumas doenças, a investigação está a avançar e o diagnóstico precoce assume uma importância cada vez maior.
A grande mudança talvez esteja precisamente em deixarmos de pensar estas doenças apenas como uma realidade que temos de aceitar e começarmos a encará-las como doenças sobre as quais podemos intervir.
Mas há aqui uma questão essencial: diagnóstico precoce para quê?
Não podemos dizer às pessoas que é fundamental diagnosticar mais cedo se, depois, o sistema não tiver capacidade para garantir acompanhamento especializado, confirmação diagnóstica, acesso equitativo às terapias, monitorização, reabilitação e apoio às famílias.
Não basta antecipar o diagnóstico. É preciso antecipar a resposta.
Caso contrário, corremos o risco de criar uma nova forma de desigualdade: aqueles que têm acesso à informação, a especialistas e a determinados centros poderão beneficiar dos avanços da ciência, enquanto outros continuarão a chegar demasiado tarde. E isso seria profundamente injusto.
Por isso, vejo a evolução terapêutica com enorme esperança, mas também com enorme sentido de responsabilidade. Não devemos travar a esperança; devemos organizá-la.
As expectativas da sociedade estão naturalmente a crescer. E é positivo que cresçam. Durante demasiado tempo, talvez tenhamos esperado pouco porque a ciência nos oferecia pouco. Hoje, se existem novas possibilidades, temos o dever de as discutir e de criar condições para que possam chegar às pessoas.
Mas precisamos também de honestidade. Uma nova terapêutica não significa uma cura. Um diagnóstico precoce não significa necessariamente uma reversão da doença. E uma promessa científica não pode ser transformada imediatamente numa promessa clínica.
Entre a descoberta num laboratório e o benefício concreto para um doente existe um percurso longo: investigação, ensaios clínicos, avaliação de segurança e eficácia, aprovação, financiamento, organização dos serviços, formação dos profissionais e acompanhamento dos resultados.
É precisamente nessa passagem que os sistemas de saúde serão testados.
Portugal precisa de se preparar para esta nova realidade. Se amanhã tivermos mais ferramentas para diagnosticar e tratar mais cedo, teremos também mais pessoas identificadas, mais necessidade de especialistas, mais necessidade de exames, mais acompanhamento e maior pressão sobre os sistemas de saúde.
O sucesso da medicina pode, paradoxalmente, criar novos desafios para o próprio sistema de saúde.
E é por isso que não podemos pensar apenas no medicamento. Precisamos de pensar no percurso da pessoa.
O que acontece desde o primeiro sintoma até ao diagnóstico? Quanto tempo demora? Quem encaminha? Quem acompanha? Existe acesso à reabilitação? Quem apoia o cuidador? Como se monitoriza a evolução? Como se garante que uma pessoa que vive fora dos grandes centros tem as mesmas oportunidades que alguém que vive junto a um centro universitário?
Estas são perguntas tão importantes como a própria existência de uma nova terapêutica.
E há ainda uma dimensão que considero fundamental: prevenção e diagnóstico precoce não podem significar apenas encontrar a doença mais cedo. Devem significar criar condições para preservar durante mais tempo a autonomia, a qualidade de vida e a participação social da pessoa.
É aqui que vejo o papel do IPDN. Queremos contribuir para aproximar a ciência das pessoas e ajudar a criar uma cultura de antecipação. Não podemos esperar pelo momento em que a doença está instalada e as famílias já estão em ruptura para começar a actuar.
Precisamos de investigação, sim. Precisamos de novas terapias, evidentemente. Mas precisamos também de literacia, de profissionais preparados, de redes de cuidados, de políticas públicas adequadas e de uma sociedade que saiba acompanhar o envelhecimento.
A verdadeira mudança de paradigma não acontecerá quando tivermos simplesmente mais medicamentos. Acontecerá quando conseguirmos transformar o conhecimento científico em percurso de cuidados.
E há uma diferença enorme entre as duas coisas.
A minha esperança é que estejamos no início de uma nova era. Mas não quero uma era de falsas promessas. Quero uma era de esperança responsável: uma esperança baseada na ciência, acompanhada por investimento, sustentada por políticas públicas e centrada na pessoa.
Porque, no final, a pergunta não deve ser apenas “o que a ciência consegue descobrir?”. Devemos perguntar também: “o que a sociedade está disposta a fazer para que essa descoberta chegue, de forma justa, a quem dela precisa?”
É nessa resposta que se decide se estamos verdadeiramente perante uma mudança de paradigma — ou apenas perante mais uma promessa de futuro.

Vive há décadas entre Portugal e França e, por isso, conhece profundamente dois modelos sociais que, apesar de partilharem muitos valores europeus, continuam a apresentar diferenças significativas na forma como encaram a investigação, o envelhecimento, a saúde pública e o papel do Estado na proteção dos cidadãos mais vulneráveis. Quando compara estas duas realidades, onde identifica as maiores diferenças na forma como cada sociedade olha para a velhice, para a dependência e para a dignidade das pessoas que vivem com doenças neurodegenerativas? Há lições que Portugal continua a adiar aprender?

Conheço suficientemente bem as duas realidades para saber que nenhuma delas é perfeita. Não acredito em importar modelos. Acredito em aprender com aquilo que funciona e, sobretudo, em ter a coragem de reconhecer aquilo que ainda não funciona.
A França tem uma tradição mais consolidada de políticas públicas estruturadas para responder ao envelhecimento, à dependência e à investigação. Existe uma maior cultura de planeamento e uma percepção mais clara de que o envelhecimento da população não é uma questão privada das famílias: é uma responsabilidade colectiva e uma questão de Estado.
Portugal, por outro lado, tem uma enorme riqueza que não devemos desvalorizar: uma sociedade com fortes redes familiares, uma grande capacidade de solidariedade e uma proximidade humana que muitas vezes faz aquilo que as instituições não conseguem fazer. Mas essa força pode transformar-se numa fragilidade quando esperamos demasiado da família.
Não podemos construir um sistema de cuidados baseado no pressuposto de que haverá sempre uma filha, uma esposa, um filho ou um familiar disponível para cuidar.
Essa realidade está a mudar. As famílias são mais pequenas, os filhos vivem muitas vezes longe, as mulheres — que historicamente assumiram grande parte do trabalho de cuidado — estão plenamente integradas no mercado de trabalho, e a mobilidade profissional tornou as famílias menos geograficamente próximas.
A pergunta que Portugal tem de fazer é muito simples: quem vai cuidar quando a família já não conseguir cuidar sozinha?
Não podemos continuar a adiar essa resposta.
Há ainda uma diferença que considero particularmente importante: em França existe uma preocupação mais estruturada em permitir que a pessoa permaneça no seu próprio lar durante o maior tempo possível, quando essa é a sua vontade e quando as condições clínicas o permitem. Existem mecanismos de apoio e acompanhamento destinados a tornar essa permanência possível, desde cuidados e assistência no domicílio até respostas dirigidas à adaptação das condições de vida e ao apoio aos cuidadores.
Isto não significa que o modelo francês seja perfeito, nem que a institucionalização seja sempre negativa. Significa reconhecer uma coisa essencial: a casa não é apenas um espaço físico; é território de identidade, de memória, de autonomia e de dignidade.
Para muitas pessoas, poder continuar a viver no seu ambiente, rodeadas das suas referências, das suas memórias e das suas relações, durante o maior tempo possível, representa uma parte fundamental da qualidade de vida.
Portugal tem aqui uma reflexão importante a fazer. Não basta dizer que queremos que os idosos permaneçam em casa. É preciso criar as condições para que isso seja realmente possível e não transformar essa permanência numa responsabilidade solitária da família. Se queremos que uma pessoa viva com dignidade no seu lar, temos de garantir profissionais, cuidados domiciliários, acompanhamento médico e social, apoio aos cuidadores e condições económicas que permitam essa escolha.
A pergunta não deve ser simplesmente “onde vamos colocar esta pessoa?”. Deve ser: “onde é que esta pessoa quer viver e o que precisamos de fazer para que possa continuar a viver aí com segurança, dignidade e qualidade de vida?”
Para mim, esta é uma mudança de paradigma fundamental: não adaptar a pessoa ao sistema, mas procurar adaptar o sistema à pessoa.
Outra diferença importante está na forma como encaramos o envelhecimento. Ainda existe em Portugal uma tendência para associar a velhice à perda, à dependência e à inevitabilidade. Precisamos de mudar essa narrativa.
Envelhecer não é uma doença. E uma pessoa que envelhece não deixa de ser cidadã, não deixa de ter desejos, direitos, projectos ou dignidade.
No caso das doenças neurodegenerativas, esta questão torna-se ainda mais evidente. A pessoa não pode desaparecer atrás do diagnóstico. Precisamos de falar de autonomia, participação social, saúde mental, actividade, cultura, relações humanas e qualidade de vida — e não apenas de sintomas e incapacidade.
França também nos mostra outra coisa importante: investir na investigação e na organização dos cuidados não é um luxo reservado aos países ricos. É uma forma de preparar o futuro.
Portugal tem investigadores de enorme qualidade. Temos universidades, hospitais, centros de investigação e profissionais altamente diferenciados. O problema não é falta de talento. Muitas vezes, é a dificuldade em transformar esse talento num ecossistema suficientemente estruturado, estável e competitivo.
Precisamos de maior continuidade no financiamento da investigação, de mais capacidade para realizar e atrair ensaios clínicos, de melhores mecanismos de transferência de conhecimento entre universidade e sistema de saúde e de uma estratégia nacional de longo prazo.
Porque há uma coisa que a ciência nos ensina: não se constrói conhecimento de excelência com políticas de curto prazo.
E há ainda uma diferença cultural que considero muito importante. Em França, existe uma maior tradição de reivindicar direitos sociais enquanto direitos colectivos. Em Portugal, ainda existe demasiada tendência para encarar determinadas situações como problemas familiares.
A doença de uma pessoa é muitas vezes tratada como “um problema daquela família”. Mas quando milhares de famílias vivem exactamente o mesmo problema, já não estamos perante problemas individuais. Estamos perante uma questão social.

É aqui que Portugal tem uma grande aprendizagem a fazer.
Precisamos de deixar de considerar o cuidador informal como uma espécie de recurso inesgotável do sistema. O cuidador precisa de formação, apoio psicológico, descanso, acompanhamento e reconhecimento. Não podemos pedir às famílias que sejam simultaneamente familiares, enfermeiros, psicólogos, gestores de cuidados e assistentes sociais.
E precisamos de compreender que investir no cuidador também é investir no doente.
Outra lição é a antecipação. Portugal tem demasiadas vezes uma cultura de reacção: esperamos que o problema se torne grave para depois procurar a resposta.
Ora, o envelhecimento demográfico não é uma surpresa. As projecções são conhecidas há décadas.
Não podemos dizer amanhã que fomos surpreendidos pelo envelhecimento da população.
Temos tempo para nos preparar. O que não temos é o direito de desperdiçar esse tempo.
Mas também quero deixar uma mensagem de confiança. Portugal não precisa de se tornar França, nem França precisa de se tornar Portugal. Precisamos de construir um modelo português à altura da nossa realidade, aproveitando o que temos de melhor e aprendendo com quem já percorreu alguns destes caminhos.
Portugal tem humanidade, solidariedade, talento científico e uma extraordinária capacidade de mobilização quando existe uma causa. O que precisamos é de transformar essas forças numa estratégia.
E talvez a principal lição que continuamos a adiar seja esta: uma sociedade mede-se não apenas pela forma como trata quem produz, mas pela forma como trata quem já não consegue produzir, quem depende dos outros e quem está mais vulnerável.
O verdadeiro progresso não está apenas em acrescentar anos à vida. Está em garantir que esses anos são vividos com dignidade.
Por isso, quando penso no futuro, não quero um Portugal onde os nossos idosos sejam simplesmente “cuidados”. Quero um Portugal onde continuem a ser vistos, ouvidos, respeitados, incluídos e, sempre que possível, livres de escolher onde e como querem viver.
E é aqui que o debate sobre as doenças neurodegenerativas ultrapassa largamente a medicina.
Estamos, na realidade, a decidir que tipo de sociedade queremos ser quando formos nós — ou alguém que amamos — a precisar dos outros.
Essa é a verdadeira pergunta. E, infelizmente, Portugal ainda não lhe deu uma resposta à altura do desafio que tem pela frente. Uma das características que distingue o IPDN é precisamente a opção por reunir sob a mesma visão doenças como Alzheimer, Parkinson, Esclerose Lateral Amiotrófica, Huntington e outras patologias neurodegenerativas. Historicamente, cada uma destas doenças foi tratada de forma relativamente autónoma, com associações próprias, respostas próprias e reivindicações próprias. O Instituto propõe um paradigma diferente, defendendo que existe um enorme potencial em abordar estas patologias de forma integrada. Porque considera que essa mudança de paradigma é essencial? O futuro passa por deixar de pensar em doenças isoladas e começar a pensar verdadeiramente na saúde cerebral ao longo da vida?
Resposta :
Há uma mudança de paradigma que considero não apenas necessária, mas inevitável. Durante décadas, olhámos para Alzheimer, Parkinson, Esclerose Lateral Amiotrófica, Huntington e outras doenças neurodegenerativas como universos separados. Cada doença criou a sua comunidade, a sua associação, a sua investigação, as suas prioridades e as suas reivindicações. E isso foi importante, porque permitiu dar identidade e voz a realidades muito específicas.
Mas hoje sabemos que estas doenças são diferentes, mas são também “doenças primas”. Não são iguais, naturalmente. Têm mecanismos, manifestações clínicas e evoluções distintas. Mas partilham um território biológico, científico, social e humano: o cérebro, o envelhecimento, a neurodegeneração e o enorme impacto que provocam na vida das pessoas e das famílias.
E é precisamente aqui que o IPDN pretende fazer a diferença. O IPDN é uma estrutura verdadeiramente transversal que reúne, sob uma mesma visão estratégica, todas as grandes patologias neurodegenerativas, permitindo olhar para este universo de forma global e integrada.
Não existe, em Portugal, uma estrutura com esta vocação verdadeiramente transversal, capaz de reunir estas patologias numa abordagem comum e de criar uma ponte permanente entre a investigação, os profissionais de saúde, os doentes, os cuidadores, as instituições, a sociedade civil e os decisores políticos.
E é importante esclarecer: o IPDN não nasce para substituir as associações específicas. Nasce para as complementar, aproximar e dar-lhes uma dimensão adicional.
Cada associação conhece profundamente a sua doença, a sua comunidade e as suas necessidades. Essa especialização é indispensável. Mas falta uma estrutura que consiga olhar para o conjunto e perguntar: o que podemos fazer juntos que não conseguiríamos fazer isoladamente?
É aí que está a força do IPDN.
É a diferença entre vários caminhos que avançam em paralelo e uma autoestrada comum, onde o conhecimento, as experiências, os recursos e a capacidade de influência possam circular com maior eficiência.
Uma mudança de paradigma: da doença à saúde cerebral
No século XXI, estamos perante uma mudança profunda na forma como compreendemos as doenças neurodegenerativas. Durante décadas, estudámos estas patologias de forma essencialmente separada, cada uma dentro do seu próprio território científico e clínico.
Ontem
Alzheimer ≠ Parkinson ≠ ELA ≠ Huntington
Cada doença tinha a sua investigação, os seus especialistas, as suas associações e, muitas vezes, as suas próprias respostas.
Hoje
Neurodegenerative diseases
Começamos a perceber que, apesar das diferenças clínicas e genéticas, algumas destas doenças partilham mecanismos biológicos, factores de risco e processos de degeneração. Existe cada vez mais investigação sobre um possível “continuum” neurodegenerativo, que nos obriga a olhar para estas patologias de uma forma mais integrada.
E isso pode mudar profundamente a investigação.
Estudá-las em conjunto pode permitir:
• Identificar padrões precoces e sinais de risco antes de surgirem manifestações clínicas evidentes;
• Melhorar o diagnóstico diferencial, distinguindo mais rapidamente patologias que podem apresentar sintomas semelhantes;
• Personalizar intervenções, adaptando cada vez mais as estratégias às características biológicas e clínicas de cada pessoa;
• Identificar mecanismos comuns, abrindo novas possibilidades para investigação e desenvolvimento terapêutico;
• Acelerar a circulação do conhecimento, evitando que descobertas relevantes permaneçam confinadas a uma única doença ou área científica.
Mas acredito que a verdadeira transformação está no que vem a seguir.
Amanhã
Brain health & longevity
A grande questão do futuro talvez deixe de ser apenas:
“Como tratamos o Alzheimer, o Parkinson, a ELA ou a Huntington?”
E passe a ser:
“Como protegemos o cérebro ao longo de toda a vida?”
Esta mudança é fundamental.
Não significa ignorar as especificidades de cada doença — muito pelo contrário. Significa compreender cada uma delas com maior profundidade, mas também procurar aquilo que existe para além das fronteiras que nós próprios criámos entre elas.
É a diferença entre olhar para cada árvore isoladamente e começar a compreender a floresta.
E é precisamente aqui que vejo o papel estratégico do IPDN: criar uma estrutura verdadeiramente transversal, capaz de reunir conhecimento, investigação, tecnologia, profissionais e instituições que hoje trabalham muitas vezes de forma paralela.
Porque o futuro da neurologia não estará apenas em tratar melhor as doenças quando elas aparecem.
Estará também em antecipá-las, preveni-las sempre que possível e preservar a saúde cerebral durante mais tempo.
No fundo, estamos a passar de uma lógica de:
“Doença” → “Tratamento”
para uma visão muito mais ampla:
“Cérebro” → “Prevenção” → “Diagnóstico precoce” → “Intervenção personalizada” → “Brain health & longevity”.
E esta não é apenas uma evolução científica.
É uma mudança na forma como pensamos a própria vida.
Mas esta integração não é apenas científica. É também humana.
E, finalmente:
Como queremos envelhecer enquanto sociedade?
Essa é, para mim, a verdadeira questão.
Porque estas doenças podem ter nomes diferentes, mas pertencem a uma mesma grande família de desafios. O IPDN pretende precisamente reunir essa família, sem apagar as suas diferenças, mas criando uma visão comum.
No século XXI, já não basta saber muito sobre cada doença isoladamente.
Precisamos de compreender o cérebro como um todo, proteger a saúde cerebral ao longo da vida e construir uma resposta colectiva à neurodegeneração.
É essa a ambição do IPDN: juntar o que estava separado, amplificar o que já existe e transformar conhecimento disperso numa força colectiva.

Uma ideia que surge frequentemente nas suas intervenções públicas é a de que as doenças neurodegenerativas não constituem apenas um problema clínico, mas também um enorme desafio social, económico e até civilizacional. São doenças que alteram profundamente a vida do doente, mas que transformam igualmente a vida da família, dos cuidadores e das próprias comunidades. Quando fala com responsáveis políticos, sente que essa dimensão é realmente compreendida ou continua a existir uma tendência para olhar apenas para os custos do sistema de saúde, esquecendo que estamos perante uma questão que envolve direitos humanos, dignidade e qualidade de vida?

Creio que começamos a compreender melhor essa dimensão, mas ainda estamos longe de a integrar verdadeiramente na forma como pensamos as políticas públicas. O grande problema é que continuamos, demasiadas vezes, a medir aquilo que estas doenças custam ao sistema e não aquilo que custam à sociedade. E são coisas muito diferentes.
Quando uma pessoa recebe um diagnóstico de Alzheimer, Parkinson, ELA, Huntington ou outra doença neurodegenerativa, o impacto não termina na consulta médica. Naquele momento, uma família inteira entra numa nova realidade.
Alguém terá de acompanhar às consultas. Alguém terá de adaptar a casa. Alguém poderá deixar de trabalhar ou reduzir o seu horário. Alguém terá de aprender a cuidar. Alguém vai passar noites sem dormir. Alguém vai assumir decisões que antes pertenciam à própria pessoa.
E, muitas vezes, esse “alguém” é uma mulher — uma filha, uma esposa, uma companheira.
Quem contabiliza esse trabalho?
Quando falamos do custo das doenças neurodegenerativas, contabilizamos internamentos, consultas, medicamentos, exames e recursos hospitalares. Mas quem contabiliza as horas de trabalho perdidas pelo cuidador? A carreira interrompida? A saúde mental de quem cuida? O isolamento social? A perda de rendimento? O desgaste de uma família inteira?
Existe uma enorme parte da factura destas doenças que não aparece nos orçamentos da saúde porque é paga silenciosamente dentro das casas.
E é aqui que precisamos de mudar radicalmente a perspectiva.
Uma pessoa com uma doença neurodegenerativa não é apenas um doente. É um cidadão. É uma pessoa com direitos humanos, com uma história, uma identidade, relações, desejos e vontade própria. O diagnóstico não pode transformar essa pessoa num objecto de cuidados, nem retirar-lhe o direito a decidir, participar e ser respeitada.
É precisamente por isso que insisto tanto na palavra dignidade.
Porque estamos a falar do direito a viver com dignidade, do direito à autonomia possível, à informação, ao acesso aos cuidados, à igualdade de tratamento e à participação na sociedade.
E estamos a falar igualmente dos cuidadores. O cuidador não pode ser visto como uma extensão gratuita e inesgotável do sistema de saúde. É também uma pessoa com direitos, necessidades, limites e uma vida própria.
Por isso, esta não é apenas uma questão clínica. É uma questão de direitos humanos, justiça social e dignidade humana.
E talvez devêssemos fazer algumas perguntas incómodas aos responsáveis políticos:
Quanto vale, para uma sociedade, permitir que uma pessoa permaneça autónoma mais um ano?
Quanto vale evitar que um cuidador abandone o emprego?
Quanto vale conseguir manter uma pessoa no seu próprio lar, rodeada das suas referências, das suas memórias e das pessoas que ama?
Quanto vale preservar a capacidade de alguém continuar a participar na comunidade?
Estas coisas têm valor económico, naturalmente. Mas têm sobretudo valor humano.
Por isso, quando reduzimos o debate aos custos do sistema de saúde, cometemos um erro de perspectiva. Muitas vezes, o investimento que parece mais caro hoje é precisamente aquele que evita custos humanos e económicos muito maiores amanhã.
Investir no diagnóstico precoce pode significar intervir mais cedo.
Investir na investigação pode significar descobrir novas terapias.
Investir nos cuidados domiciliários pode permitir que uma pessoa permaneça mais tempo no seu ambiente, com qualidade e dignidade.
Investir nos cuidadores pode evitar o seu colapso físico e psicológico.
Investir na prevenção pode reduzir factores de risco.
Investir na literacia pode permitir que as famílias reconheçam sinais mais cedo e procurem ajuda.
Não estamos simplesmente a gastar dinheiro. Estamos a decidir onde queremos colocar os recursos antes que a doença nos obrigue a pagar muito mais.
E há uma questão ainda mais profunda.
Uma sociedade pode ser julgada pela forma como trata aqueles que estão no auge da sua capacidade produtiva. Mas uma sociedade verdadeiramente civilizada revela-se na forma como trata aqueles que perderam parte dessa capacidade e passaram a depender dos outros.
É aí que se mede a nossa humanidade.
As doenças neurodegenerativas vão obrigar-nos a confrontar uma realidade que talvez ainda não queiramos olhar de frente: vamos viver mais, mas não podemos limitar-nos a acrescentar anos à vida. Temos de acrescentar dignidade aos anos.
E isto vai exigir uma mudança cultural e política.
Precisamos de deixar de perguntar apenas:
“Quanto custa tratar esta doença?”
Temos de perguntar:
“Quanto custa não tratar?”
“Quanto custa não prevenir?”
“Quanto custa não apoiar o cuidador?”
“Quanto custa retirar demasiado cedo uma pessoa da sua casa e da sua comunidade?”
E, sobretudo:
“Que preço estamos dispostos a pagar enquanto sociedade para garantir que ninguém perde a sua dignidade simplesmente porque ficou doente?”
É esta a discussão que gostaria de ver no centro da agenda pública.
Porque o desafio das doenças neurodegenerativas não é apenas descobrir como prolongar a vida. É garantir que, mesmo quando a doença retira capacidades, não retira direitos.
Essa distinção é fundamental.
A doença pode limitar a autonomia de uma pessoa. Nunca pode limitar a sua dignidade.
Por isso, estamos perante uma questão de saúde, naturalmente, mas também de política, de economia, de justiça social e, acima de tudo, de direitos humanos.
No fundo, estamos a decidir que tipo de sociedade queremos ser quando a doença chegar às nossas famílias.
E essa decisão diz muito mais sobre nós do que sobre a própria doença.

Um dos aspetos que mais impressiona quando se fala com cuidadores informais é a forma como descrevem o sentimento de solidão. Muitos referem que, depois do diagnóstico, recebem informação clínica, mas ficam praticamente sozinhos perante uma realidade que transforma completamente a dinâmica familiar, a vida profissional e até a saúde mental de quem cuida. Na sua perspetiva, continuamos a preparar demasiado os médicos para tratar a doença e demasiado pouco o país para cuidar das pessoas? O que falta para que os cuidadores deixem de ser vistos apenas como um recurso informal e passem a ser reconhecidos como uma peça essencial do sistema de saúde?

Eu diria que sim, ainda preparamos melhor o sistema para tratar a doença do que para acompanhar as pessoas que vivem com ela. E esta é uma das grandes contradições do nosso tempo.
Temos médicos altamente diferenciados, investigação de excelência, novas terapêuticas e tecnologias cada vez mais sofisticadas. Mas, depois do diagnóstico, uma família pode regressar a casa com uma pergunta devastadora:
“E agora, como é que fazemos?”
É nesse momento que muitas vezes começa a verdadeira solidão do cuidador.
Recebe-se informação sobre a doença, mas nem sempre se recebe informação sobre como viver com a doença. Explica-se o diagnóstico, mas quem explica como adaptar a casa? Como lidar com alterações cognitivas ou comportamentais? Como comunicar com alguém que está a perder determinadas capacidades? Como conciliar o trabalho com os cuidados? Como proteger a própria saúde mental? Como pedir ajuda? A quem pedir ajuda?
E existe uma realidade que precisamos de assumir sem preconceitos: não podemos continuar a considerar que o amor da família é um substituto para uma política pública de cuidados.
Uma filha pode cuidar da mãe por amor. Um marido pode cuidar da mulher por amor. Um filho pode reorganizar toda a sua vida para cuidar do pai. Mas o amor não elimina a exaustão, não paga as contas, não substitui formação e não torna ninguém imune ao sofrimento psicológico.
O amor explica porque cuidamos. Não pode ser a razão pela qual deixamos o cuidador sozinho.
É por isso que considero que o cuidador informal deve deixar de ser visto como uma figura acessória do sistema. É uma peça central do sistema de cuidados. Em muitos casos, é quem conhece melhor o doente, quem detecta alterações, quem acompanha diariamente a evolução da doença e quem assegura a continuidade dos cuidados quando os profissionais de saúde já regressaram ao hospital.
Mas existe aqui uma enorme injustiça: pedimos ao cuidador responsabilidades de enorme complexidade sem lhe proporcionarmos, muitas vezes, as condições necessárias para as desempenhar.
Não podemos exigir-lhe conhecimento sem formação, disponibilidade sem descanso, resistência sem apoio e sacrifício sem reconhecimento.
E é por isso que acredito que Portugal deve ter a coragem de discutir uma questão mais ambiciosa: será que não deveríamos evoluir para um verdadeiro estatuto nacional do cuidador, mais robusto e valorizado, à semelhança do que acontece, com diferentes modelos, noutros países europeus?
Não estou a defender que o cuidador informal passe a ser automaticamente equiparado a um profissional de saúde. São papéis diferentes e competências diferentes. Mas isso não significa que o trabalho de cuidar deva permanecer socialmente invisível.
É perfeitamente legítimo discutir um modelo que reconheça formalmente as competências adquiridas, assegure formação certificada, acompanhamento, períodos de descanso, protecção social, direitos laborais e mecanismos que evitem que uma pessoa tenha de escolher entre cuidar de quem ama e destruir a sua própria vida profissional e económica.
E talvez devêssemos ir ainda mais longe: porque não criar percursos de formação e certificação que permitam, quando o cuidador assim o desejar, valorizar profissionalmente as competências que adquiriu através da experiência?
Um cuidador que durante anos aprendeu a lidar com uma doença neurodegenerativa, que recebeu formação, que desenvolveu competências práticas e que acompanhou uma pessoa diariamente adquiriu um conhecimento que não deve ser simplesmente descartado quando termina aquele ciclo de cuidados.
Isso poderia representar uma mudança muito importante: transformar experiência invisível em competência reconhecida.
Naturalmente, isto teria de ser feito com critérios, formação adequada, certificação e articulação com os profissionais de saúde. Não podemos confundir cuidado informal com acto clínico. Mas podemos reconhecer que cuidar também exige conhecimento, responsabilidade, competências e enorme investimento humano.
E há outra questão fundamental: o cuidador também tem de ser acompanhado clinicamente.
Porque muitas vezes perguntamos:
“Como está o doente?”
Mas esquecemo-nos de perguntar:
“E você, como está?”
Essa pergunta pode ser revolucionária.
Há cuidadores que estão exaustos, deprimidos, isolados, financeiramente fragilizados e fisicamente doentes. Alguns só procuram ajuda quando já estão no limite.
O cuidador não deve entrar no sistema quando já está em colapso. Deve entrar no sistema no momento do diagnóstico.
Aliás, eu iria ainda mais longe: quando se diagnostica uma doença neurodegenerativa, não deveria ser acompanhado apenas o doente. Deveria ser avaliado e integrado todo o ecossistema familiar.
Porque a doença não vive isolada num corpo.
A doença entra numa família.
E se queremos verdadeiramente uma medicina centrada na pessoa, temos de reconhecer essa realidade.
Também precisamos de mudar a forma como avaliamos o sucesso das nossas políticas. Não basta perguntar quantas consultas realizámos ou quantos doentes foram tratados. Temos de perguntar:
Quantas pessoas conseguiram permanecer em casa com dignidade?
Quantos cuidadores conseguiram continuar a trabalhar?
Quantos evitaram adoecer?
Quantas famílias conseguiram preservar a sua estabilidade?
Quanto conseguimos atrasar a institucionalização quando essa era a vontade da pessoa?
Esses também são indicadores de saúde.
E existe aqui uma dimensão económica que não podemos ignorar. O trabalho dos cuidadores informais representa um contributo enorme para a sociedade. Quando uma pessoa deixa de trabalhar para cuidar, existe uma perda económica para a família e para o país. Quando o cuidador adoece, aumentam os custos sociais e de saúde. Quando uma família entra em ruptura, o sistema público acaba frequentemente por suportar uma factura muito maior.
Apoiar o cuidador não é apenas um acto de solidariedade. É também uma decisão inteligente de política pública.
Mas, para mim, existe uma razão ainda mais importante: é uma questão de justiça, de direitos e de dignidade.
Não podemos aceitar que a qualidade dos cuidados que uma pessoa recebe dependa essencialmente da capacidade financeira, geográfica ou emocional da família que teve a sorte — ou o azar — de lhe estar próxima.
Precisamos de construir um país onde cuidar não seja sinónimo de ficar sozinho.
E talvez esta seja uma das grandes missões do IPDN: dar visibilidade à pessoa que está muitas vezes atrás do doente.
Porque quando olhamos para um doente, temos de aprender a ver também quem está ao seu lado.
E talvez a pergunta que devamos fazer a partir de agora seja muito simples:
Quando uma pessoa é diagnosticada com uma doença neurodegenerativa, estamos a tratar apenas um doente ou estamos a assumir responsabilidade por uma família inteira?
Eu não tenho dúvidas sobre a resposta.
Se queremos verdadeiramente humanizar a saúde, temos de cuidar de quem cuida.
E talvez esteja na hora de dar ao cuidador aquilo que há demasiado tempo lhe falta: nome, direitos, formação, protecção, reconhecimento e voz.
Porque uma sociedade que deixa o cuidador sozinho está, no fundo, a deixar duas pessoas sozinhas: aquela que precisa de cuidados e aquela que está a tentar, todos os dias, garantir que esses cuidados acontecem.

Uma das prioridades assumidas pelo IPDN passa por aproximar diferentes áreas do conhecimento e envolver a sociedade civil na discussão destas patologias. Isso representa uma mudança interessante de paradigma, porque durante muito tempo o debate ficou praticamente circunscrito aos profissionais de saúde. Na sua opinião, porque é que continua a existir tão pouca literacia sobre doenças neurodegenerativas? Considera que ainda persistem preconceitos e medos que levam muitas famílias a esconder o diagnóstico ou a adiar o pedido de ajuda?

Creio que existe uma razão profunda para a pouca literacia sobre as doenças neurodegenerativas: durante demasiado tempo, deixámos que estas doenças fossem conhecidas sobretudo pelo medo e não pelo conhecimento.
Fala-se de Alzheimer, Parkinson, ELA ou Huntington muitas vezes quando a doença já entrou numa fase avançada, quando uma família já está em sofrimento ou quando surge uma notícia sobre uma nova descoberta científica. Falta-nos uma verdadeira cultura de conhecimento sobre o cérebro, o envelhecimento e a neurodegeneração.
E isso tem consequências.
Aquilo que não conhecemos, tememos. E aquilo que tememos, muitas vezes escondemos.
Ainda existem famílias que demoram a falar sobre determinados sintomas porque têm medo do diagnóstico. Há quem confunda sinais iniciais de doença com “coisas da idade”. Há quem pense que esquecer é simplesmente envelhecer. Há quem tenha medo de procurar ajuda porque acredita que, depois do diagnóstico, “a vida acabou”.
E há também um preconceito particularmente cruel: a ideia de que uma pessoa com uma doença neurodegenerativa deixa de ser a pessoa que era.
Não deixa.
A doença pode alterar capacidades, comportamento e autonomia, mas não apaga a identidade, a história, os afectos nem a dignidade de uma pessoa.
Precisamos de mudar esta narrativa.
Uma pessoa não é o seu diagnóstico. Uma família não deve ter vergonha da doença. E pedir ajuda não é sinal de fraqueza.
Pedir ajuda é um acto de inteligência e de coragem.
O problema é que ainda existe muito desconhecimento sobre aquilo que acontece depois do diagnóstico. Muitas famílias imaginam imediatamente o pior cenário e, perante o medo, adiam. Adiam a consulta, adiam a conversa dentro da família, adiam a procura de apoio e, por vezes, perdem um tempo que pode ser precioso.
É por isso que considero que a literacia em saúde cerebral deve começar muito antes de existir doença.
Não podemos falar de prevenção apenas quando alguém já apresenta sintomas. Precisamos de ensinar desde cedo que o cérebro também se cuida. Precisamos de falar de actividade física, sono, alimentação, saúde cardiovascular, saúde mental, isolamento social, consumo de substâncias, factores de risco e envelhecimento saudável.
A saúde cerebral não pode continuar a ser um assunto reservado aos neurologistas.
É uma questão de cidadania.
E é precisamente aqui que o IPDN pretende contribuir para uma mudança importante: retirar estas doenças do espaço exclusivamente clínico e colocá-las no espaço público.
Precisamos de juntar médicos, investigadores, psicólogos, enfermeiros, terapeutas, assistentes sociais, economistas, juristas, comunicadores, educadores, decisores políticos, associações, doentes e cuidadores.
Porque uma doença complexa não pode ser compreendida através de uma única disciplina.
E há algo que considero fundamental: o conhecimento científico só cumpre verdadeiramente a sua função quando consegue chegar à sociedade.
Podemos produzir os melhores estudos e descobrir novas terapias, mas se uma pessoa não souber reconhecer os sinais, se tiver medo de procurar ajuda ou se não souber onde encontrar informação credível, esse conhecimento não chega a transformar a sua vida.
Por isso, precisamos de uma democratização do conhecimento.
Mas democratizar não significa simplificar a ciência até a tornar superficial. Significa torná-la compreensível sem a desvirtuar.
Precisamos de ensinar as pessoas a distinguir informação científica de desinformação, sobretudo numa época em que as redes sociais podem transformar uma hipótese num “facto” em poucas horas e alimentar falsas promessas de cura.
E há outro fenómeno que me preocupa particularmente: a romantização ou banalização de determinados sintomas.
Dizer “é da idade” pode parecer inofensivo, mas às vezes é precisamente essa frase que atrasa a procura de ajuda.
Envelhecer não significa inevitavelmente perder capacidades cognitivas ou motoras de forma patológica.
Nem tudo é doença. Mas nem tudo é “apenas idade”.
Precisamos de saber reconhecer a diferença.
E isso só se consegue com literacia.
Por isso, gostaria que começássemos a falar destas doenças com a mesma naturalidade com que falamos de hipertensão, diabetes ou saúde cardiovascular.
Não porque sejam doenças iguais — não são — mas porque não podemos continuar a tratar o cérebro como se fosse uma parte do corpo sobre a qual só devemos falar quando alguma coisa corre mal.
Há também uma responsabilidade enorme dos meios de comunicação social. Uma doença neurodegenerativa não pode aparecer no debate público apenas através de histórias trágicas ou de uma celebridade que recebeu um diagnóstico.
Precisamos de contar também histórias de conhecimento, prevenção, investigação, adaptação, resiliência e inovação.
Precisamos de substituir o silêncio pela informação e o medo pela preparação.
E talvez a pergunta mais importante seja esta:
Se soubéssemos reconhecer mais cedo, se soubéssemos onde procurar ajuda e se tivéssemos uma sociedade preparada para acompanhar melhor estas doenças, quantas famílias poderiam viver este percurso de forma diferente?
Não podemos prometer que o conhecimento elimina a doença.
Mas podemos garantir que a ignorância não agrava aquilo que já é difícil.
É essa uma das razões pelas quais considero tão importante o trabalho do IPDN.
Queremos contribuir para que falar de saúde cerebral deixe de ser falar apenas de doença.
Queremos que uma criança aprenda que o cérebro se cuida. Que um adulto saiba que determinados factores de risco podem ser modificados. Que uma pessoa mais velha não interprete automaticamente alterações preocupantes como “coisas da idade”. Que uma família saiba onde procurar ajuda. E que um doente nunca sinta que precisa de esconder o seu diagnóstico para continuar a ser aceite pela sociedade.
Porque, no fundo, o verdadeiro combate ao estigma começa quando deixamos de olhar para a doença como uma vergonha e começamos a olhar para ela como uma realidade humana que merece conhecimento, investigação, cuidado e solidariedade.
E há uma frase que resume aquilo em que acredito:
Não podemos construir uma sociedade preparada para as doenças neurodegenerativas se continuarmos a ter medo de falar sobre elas.
O silêncio protege o preconceito.
O conhecimento protege as pessoas.

Em França, onde desenvolveu grande parte da sua carreira, existem modelos de apoio às pessoas em situação de dependência que resultam de décadas de investimento e planeamento. Se pudesse importar uma única medida do modelo francês para aplicar imediatamente em Portugal, qual escolheria? E, pelo contrário, existe algum aspeto da realidade portuguesa que considera mais humano ou mais próximo das necessidades das famílias do que aquilo que encontrou em França?

Se tivesse de escolher uma única medida do modelo francês para trazer imediatamente para Portugal, escolheria uma ideia que, para mim, é mais importante do que qualquer prestação isolada: o direito a um verdadeiro plano individualizado de apoio no domicílio, construído a partir das necessidades da pessoa e da família — e não a partir daquilo que o sistema tem disponível.
Em França, através da Allocation personnalisée d’autonomie (APA), existe precisamente esta lógica: uma equipa médico-social avalia a pessoa no seu próprio domicílio, identifica o grau de autonomia e as necessidades concretas e constrói um plano de ajuda que pode incluir apoio domiciliário, equipamentos, adaptação da habitação, refeições, teleassistência, transporte e soluções de acolhimento temporário. A própria situação do cuidador pode ser considerada nessa avaliação.
Esta filosofia parece-me revolucionária na sua simplicidade: primeiro está a pessoa; depois constrói-se a resposta à sua volta.
E há uma dimensão particularmente importante para as doenças neurodegenerativas: o objectivo não é retirar automaticamente a pessoa da sua casa quando a dependência aumenta, mas criar condições para que possa permanecer no seu lar, com segurança e dignidade, durante o maior tempo possível, se essa for a sua vontade.
Em França existem, além disso, respostas específicas para pessoas com Alzheimer e doenças aparentadas, incluindo equipas especializadas que intervêm no domicílio e estruturas de acolhimento temporário ou de dia que permitem simultaneamente apoiar a pessoa e dar descanso ao cuidador.
E há aqui uma palavra que considero essencial e que Portugal deveria assumir com muito mais força: “répit” — o direito ao descanso do cuidador.
Em França, o plano de apoio pode contemplar soluções de descanso para o cuidador, como acolhimento de dia, alojamento temporário ou apoio de substituição no domicílio. Existem inclusivamente majorações do apoio quando o cuidador indispensável precisa desse répit.
Isto traduz uma mudança cultural profunda:
o descanso do cuidador deixa de ser entendido como um luxo e passa a ser entendido como uma necessidade de saúde.
E isto é fundamental. Porque se o cuidador adoece, adoecem dois elementos do sistema de cuidados.
A França tem também mecanismos que permitem ao cuidador conciliar actividade profissional e acompanhamento de um familiar, através do congé de proche aidant, com possibilidade de indemnização durante determinados períodos.
Não estou a dizer que o modelo francês seja perfeito. Não é. A própria estratégia francesa reconhece desigualdades territoriais e necessidades que continuam por responder. Mas existe uma diferença conceptual que considero muito importante: há uma arquitectura pública que assume que a dependência não pode ser deixada exclusivamente à família.
E essa é talvez a principal lição que Portugal deveria retirar.
Mas Portugal tem algo que França não devia não perder
Se tivesse de escolher aquilo que considero mais humano na realidade portuguesa, diria sem hesitar: a proximidade familiar e a força dos laços de solidariedade.
Em Portugal, ainda existe uma extraordinária capacidade das famílias para se mobilizarem. Os filhos, os irmãos, os vizinhos, os amigos e as comunidades assumem frequentemente responsabilidades que, noutros contextos, seriam imediatamente transferidas para uma estrutura institucional.
Há uma dimensão afectiva no cuidado português que é extraordinariamente valiosa.
O problema começa quando transformamos essa virtude numa obrigação.
A família deve poder cuidar porque quer e porque pode — não porque o Estado não encontrou outra resposta.
Não podemos dizer a uma filha: “A sua mãe precisa de cuidados, portanto é você que vai cuidar dela”, como se o amor anulasse o direito dessa mulher a ter uma profissão, uma vida, descanso e saúde.
Solidariedade não pode significar abandono do Estado.
O que Portugal tem de melhor — a família, a proximidade, a humanidade — deve ser preservado. Mas precisa de ser apoiado por uma estrutura pública suficientemente forte para que cuidar não signifique sacrificar a própria vida.
E é aqui que vejo uma oportunidade extraordinária para Portugal: não copiar França, mas construir um modelo português que combine o melhor dos dois mundos.
De França, podemos aprender a organização, a antecipação, a avaliação individualizada, os cuidados domiciliários e o reconhecimento do direito ao descanso do cuidador.
De Portugal, devemos preservar aquilo que temos de mais precioso: a proximidade humana, os vínculos familiares e a capacidade de cuidar com afecto.
O futuro não deve escolher entre Estado e família.
Deve colocar Estado e família do mesmo lado.
Porque uma pessoa com uma doença neurodegenerativa não precisa apenas de tratamento. Precisa de uma rede.
Precisa de alguém que conheça o seu caso, de profissionais que comuniquem entre si, de apoio no domicílio, de uma família acompanhada, de investigação, de políticas públicas e de uma sociedade que não a abandone.
E há uma pergunta que, para mim, resume tudo:
Queremos construir um sistema que pergunte à pessoa “qual das respostas que temos disponíveis aceita?”, ou queremos construir um sistema que pergunte “o que precisa para continuar a viver com dignidade?”
Eu escolheria sem hesitar a segunda.
Porque não devemos adaptar a pessoa ao sistema. Devemos ter a inteligência e a humanidade de adaptar o sistema à pessoa.
E essa, mais do que qualquer medida isolada, é a lição francesa que eu gostaria de ver Portugal transformar numa ambição própria.

O IPDN nasceu recentemente, mas em pouco tempo conseguiu reunir especialistas, investigadores, universidades, empresas, instituições públicas e diversas personalidades em torno de uma causa comum. Quando imagina o Instituto daqui a dez anos, como gostaria que fosse reconhecido? O que significaria, para si, poder afirmar que a missão do IPDN foi verdadeiramente cumprida?

Eu vejo os próximos dez anos do IPDN não como a consolidação de uma instituição, mas como a construção de um legado. E há uma diferença enorme entre as duas coisas. Uma instituição pode crescer, ter reconhecimento e desaparecer sem transformar verdadeiramente a realidade. Um legado permanece porque muda a forma como uma sociedade pensa e age.
É isso que quero para o IPDN.
Estamos perante uma realidade que exige uma mudança de perspectiva. Falamos, e com razão, do envelhecimento da população e do aumento previsível das doenças neurodegenerativas associado à longevidade. Mas existe outra realidade que não podemos ignorar: estas doenças não são exclusivamente doenças da velhice.
Temos hoje, infelizmente, pessoas cada vez mais jovens confrontadas com diagnósticos neurodegenerativos. E isso muda completamente a dimensão do problema.
Quando uma pessoa de 70 ou 80 anos adoece, já existe uma determinada expectativa social relativamente ao envelhecimento. Mas quando o diagnóstico surge aos 40, 50 ou 60 anos, pode atingir uma pessoa que está profissionalmente activa, que tem filhos a crescer, responsabilidades financeiras, projectos de vida e, muitas vezes, uma carreira em plena construção.
Não estamos apenas a perder anos de vida. Podemos estar a interromper vidas no momento em que ainda estavam a construir o seu futuro.
É uma realidade que deveria obrigar-nos a repensar a própria palavra “envelhecimento” quando falamos de neurodegeneração.
Por isso, daqui a dez anos, gostaria que o IPDN fosse reconhecido por ter ajudado Portugal a perceber que saúde cerebral não é um assunto para depois dos 65 anos. É uma questão que começa muito antes.
E é aqui que vejo um enorme potencial na inteligência artificial.
Não acredito na IA como uma solução mágica — e desconfio profundamente de qualquer promessa que apresente a tecnologia como substituta da ciência ou do médico. Mas acredito que estamos perante uma ferramenta extraordinária.
A inteligência artificial pode ajudar-nos a analisar enormes volumes de dados, identificar padrões que seriam impossíveis de detectar facilmente pelo ser humano, apoiar a investigação, acelerar determinadas etapas do desenvolvimento científico, melhorar modelos preditivos e, potencialmente, contribuir para identificar sinais de risco ou alterações muito precoces.
Mas a verdadeira revolução não será a IA substituir pessoas. Será a IA permitir que as pessoas façam aquilo que hoje não conseguem fazer sozinhas.
Imagine-se o potencial de cruzar dados clínicos, genéticos, comportamentais e ambientais — sempre respeitando rigorosamente a privacidade e a ética — para compreender melhor porque razão determinadas pessoas desenvolvem estas doenças e outras não.
Imagine-se poder identificar padrões muito antes de existir uma incapacidade evidente.
Imagine-se conseguir personalizar melhor os cuidados.
Imagine-se utilizar tecnologia para ajudar uma pessoa a permanecer autónoma mais tempo dentro da sua própria casa.
Imagine-se uma inteligência artificial capaz de apoiar um cuidador, alertando para determinadas alterações ou ajudando a organizar informação clínica, sem substituir o contacto humano.
É neste cruzamento entre ciência, tecnologia e humanidade que vejo uma das grandes oportunidades do IPDN.
Mas há uma condição: não podemos adoptar tecnologia apenas porque é nova. Temos de perguntar sempre: para que serve, quem beneficia e que problema humano resolve?
Porque não quero um futuro tecnologicamente sofisticado e humanamente pobre.
Quero um futuro em que a tecnologia nos permita ser mais humanos, não menos.
E isso leva-me àquilo que considero verdadeiramente importante quando penso no IPDN daqui a dez anos: o legado.
Não quero deixar apenas um instituto.
Quero deixar uma mudança de mentalidade.
Quero que as futuras gerações olhem para trás e percebam que houve um momento em que Portugal decidiu que a saúde cerebral era uma prioridade nacional.
Que começou a investir mais na prevenção.
Que aproximou a ciência das pessoas.
Que utilizou a inteligência artificial e outras tecnologias com responsabilidade.
Que criou novas formas de apoiar famílias e cuidadores.
Que deixou de olhar para a neurodegeneração apenas como um problema médico e passou a entendê-la como um desafio científico, social, económico e humano.
E quero deixar sobretudo uma ideia:
não devemos esperar pela doença para começar a proteger o cérebro.
Porque talvez uma das grandes tragédias do nosso tempo seja termos desenvolvido uma extraordinária capacidade para prolongar a vida sem termos desenvolvido, à mesma velocidade, a capacidade de proteger a qualidade dessa vida.

O IPDN pode ajudar a mudar isso.
Pode ser uma plataforma onde investigadores encontrem parceiros, onde empresas encontrem ciência, onde a ciência encontre financiamento, onde os decisores encontrem conhecimento e onde as famílias encontrem respostas.
Mas, acima de tudo, pode ser um lugar onde o futuro seja pensado antes de se tornar emergência.
Quero que fique a certeza de que, perante uma doença neurodegenerativa, ninguém deve sentir que está sozinho perante o desconhecido. Porque esse será, para mim, o verdadeiro teste.
Todavia, para mim, a verdadeira marca de uma instituição não se mede pelo seu tamanho, pelo número de projetos ou pelo reconhecimento que alcança. Mede-se pela capacidade de continuar a transformar a sociedade muito depois de já não estarem presentes aqueles que lhe deram origem.
O IPDN nasceu da visão e do compromisso de quatro fundadores, quatro pessoas com percursos e experiências diferentes, mas unidas por uma mesma convicção: Portugal precisava de uma resposta verdadeiramente transversal para as doenças neurodegenerativas.
Cada um de nós trouxe uma parte daquilo que hoje é o Instituto. E é importante dizê-lo: o IPDN não é obra de uma só pessoa. É uma construção colectiva, assente na complementaridade dos quatro fundadores e numa visão que queremos que ultrapasse largamente cada um de nós.
Porque uma instituição verdadeiramente grande começa nos seus fundadores, mas não pode ficar dependente deles.
O nosso desafio é precisamente esse: construir algo suficientemente sólido para crescer, evoluir e continuar a servir as gerações futuras.
Quero que fique uma geração mais preparada para proteger a saúde cerebral.
Quero que fique mais conhecimento, mais investigação e mais investigadores.
Quero que fiquem redes internacionais capazes de colocar Portugal no mapa da inovação em saúde cerebral.
Quero que fiquem soluções concretas para doentes, famílias e cuidadores.
Quero que fique uma sociedade mais consciente de que as doenças neurodegenerativas são um dos grandes desafios humanos, científicos e sociais do nosso tempo.
E quero que fique uma cultura de cooperação, porque acredito que os grandes desafios do futuro não serão vencidos por instituições isoladas, mas por pessoas capazes de trabalhar em conjunto.
Se conseguirmos tudo isto, então os quatro fundadores teremos feito algo muito maior do que criar uma instituição.
Teremos escrito uma página da História.
Não apenas da história do IPDN, mas da história da forma como Portugal olha para a saúde cerebral, para a neurodegeneração, para o envelhecimento e para a dignidade humana.
E uma página da História não se escreve para ficar guardada num arquivo.
Escreve-se para mudar aquilo que vem depois.
Talvez daqui a algumas décadas, quando outros investigadores, médicos, empreendedores, decisores políticos e jovens profissionais estiverem a trabalhar nesta área, já não se lembrem exactamente de todas as reuniões, dos obstáculos ou das noites em que os quatro fundadores discutimos como construir este projecto.
Mas gostaríamos que pudessem olhar para trás e dizer:
Houve quatro pessoas que acreditaram que era possível fazer diferente. Começaram a construir uma resposta quando ela ainda não existia. E nós estamos hoje a continuar aquilo que elas começaram.
Nesse momento, saberemos que valeu a pena.
Porque o maior legado não é só ser lembrado.
É deixar alguma coisa tão profundamente transformadora que outras pessoas sintam vontade — e responsabilidade — de a continuar.
E é essa a página que os quatro fundadores queremos escrever.

Ao longo da entrevista falou enquanto professora, investigadora, fundadora do IPDN e cidadã profundamente empenhada numa causa que nasceu da sua própria história familiar. Mas também é alguém que conhece as limitações do tempo, da vida e da condição humana. Se daqui a muitos anos alguém olhar para o seu percurso e tentar resumir o legado de Isabelle de Oliveira numa única ideia, qual gostaria que fosse essa ideia?

Se um dia me perguntarem pelo meu legado, não gostaria que ele fosse medido pelos títulos, pelos cargos ou pelas distinções. Tudo isso pertence ao tempo em que vivemos; o verdadeiro legado pertence ao tempo que deixamos depois de nós.
Sou, antes de tudo, uma humanista. E talvez seja assim que gostaria de ser lembrada: como uma mulher que nunca perdeu de vista o ser humano. Acredito que o conhecimento só tem verdadeiro sentido quando se transforma em cuidado, que a ciência só cumpre a sua missão quando serve a vida e que uma sociedade se revela, sobretudo, na forma como trata quem está mais vulnerável.
Não quero deixar apenas uma obra. Quero deixar um caminho.
Gosto de pensar que a nossa passagem pela vida se assemelha a plantar uma árvore cuja sombra talvez nunca cheguemos a conhecer. Plantamo-la não pela certeza de usufruirmos dela, mas pela esperança de que alguém, um dia, encontre abrigo sob os seus ramos. Talvez essa seja uma das formas mais bonitas de compreender o legado: aceitar que nem tudo aquilo que iniciamos nos pertence até ao fim. Há sementes que lançamos sem saber quem as verá florescer, nem até onde chegarão as suas raízes.
Plantamos hoje aquilo que acreditamos que o amanhã merece.
E talvez uma vida ganhe verdadeiro sentido precisamente quando deixa de perguntar “o que ficará de mim?” e começa a perguntar:
“O que posso deixar para aqueles que ainda não chegaram?”
É essa a árvore que gostaria de plantar. Uma árvore cujo futuro não me pertence, mas à sombra da qual outros possam viver melhor.
Quero que o IPDN seja essa árvore: com raízes no conhecimento, um tronco feito de união e cooperação e ramos suficientemente largos para acolher a ciência, os doentes, as famílias, os cuidadores e todos aqueles que acreditam que podemos fazer melhor.
E talvez o verdadeiro sucesso seja precisamente esse: um dia, já não estarmos cá para contar como a plantámos, mas haver pessoas a viver melhor porque ela cresceu.
Porque o legado, no fundo, não é aquilo que conseguimos guardar.
É aquilo que temos a coragem de plantar sabendo que outros é que irão colher os frutos.
Quero que, amanhã, uma família encontre mais respostas e menos solidão; que um cuidador encontre apoio; que uma pessoa com uma doença neurodegenerativa seja, antes de tudo, reconhecida e tratada como pessoa; que um jovem investigador encontre uma oportunidade; e que uma descoberta que hoje ainda não existe possa nascer de uma porta que tivemos a coragem de abrir.
Nesse momento, o legado já não será meu. Será de todos aqueles que o continuarem.
Porque uma marca diz: “Eu estive aqui.”
Um caminho diz: “Podem continuar daqui.”
E é essa a diferença que me importa.
Não quero ser lembrada como a mulher que chegou mais longe. Quero ser lembrada como a mulher que ajudou outros a chegar mais longe.
A doença da minha mãe ensinou-me que a dor pode destruir-nos ou transformar-se em responsabilidade. Eu escolhi a segunda.
E talvez seja essa a ideia que gostaria que permanecesse:
Recebi uma dor. Transformei-a numa missão. E espero que essa missão se transforme em futuro para outros.
No fim, todos nós passamos. Os nomes desaparecem, os cargos ficam para trás, as fotografias envelhecem.
Mas aquilo que colocamos em movimento pode continuar.
Se um dia alguém olhar para o caminho e disser:
“Por aqui, depois dela, foi possível ir mais longe.”
Então saberei que a minha passagem por este mundo teve sentido.

Agora, gostava de inverter a perspetiva. Se pudesse regressar ao momento em que começou a acompanhar a doença da sua mãe – antes de existir o Instituto, antes das parcerias, antes do reconhecimento público e antes desta missão ganhar dimensão nacional – o que diria hoje à Isabelle de Oliveira desse tempo? Que conselho lhe daria, sabendo tudo aquilo que aprendeu entretanto sobre estas doenças, sobre as limitações dos sistemas de saúde, mas também sobre a extraordinária capacidade que as pessoas têm para transformar a dor em ação e em esperança?

Se pudesse voltar atrás e falar com a Isabelle que acompanhava a doença da minha mãe, começaria por lhe dizer uma coisa muito simples: não tentes controlar aquilo que não podes controlar. Aprende, informa-te e prepara-te para o caminho, mas não te culpes por aquilo que a doença te vai retirar.
Quando estamos perante uma doença neurodegenerativa, temos uma tendência muito humana para procurar respostas imediatas. Queremos saber o que vai acontecer amanhã, quanto tempo temos, qual será a evolução, qual será o tratamento. E a verdade é que muitas vezes não temos todas as respostas.
Hoje diria àquela Isabelle: não tenhas medo de perguntar, não tenhas vergonha de não saber e nunca aceites a ignorância como destino.
Pergunta aos médicos. Procura informação credível. Pede uma segunda opinião quando necessário. Conhece os direitos do doente. Procura associações e redes de apoio. Aprende sobre a doença, mas não deixes que a doença passe a ser toda a tua vida.
Porque esse é outro ensinamento que gostaria de transmitir às famílias: cuidar não significa desaparecer.
É possível amar profundamente alguém e, ao mesmo tempo, continuar a ter a sua própria vida. Continuar a trabalhar, a descansar, a encontrar amigos, a rir, a viajar, a ter momentos de normalidade.
E não devemos sentir culpa por isso.
O cuidador não precisa de ser um herói. Precisa de conseguir continuar de pé.
Aprendi também que não devemos esperar pelo limite para pedir ajuda.
Muitas famílias só procuram apoio quando já estão exaustas. Eu diria hoje: peçam ajuda antes de precisarem desesperadamente dela.
Não esperem pela crise para organizar a rede familiar. Não esperem pelo esgotamento para procurar apoio psicológico. Não esperem que o cuidador adoeça para perguntar quem pode substituí-lo durante algumas horas.
E, sobretudo, não carreguem tudo sozinhos.
Dividam tarefas. Falem dentro da família. Envolvam amigos. Procurem profissionais. Aceitem ajuda quando ela é oferecida.
Às vezes temos uma ideia errada de força. Pensamos que ser forte é conseguir fazer tudo sozinho.
Não é.
Ser forte também é saber dizer: “Eu preciso de ajuda.”
Diria ainda àquela Isabelle para não perder demasiado tempo a lutar contra a realidade.
Há uma diferença entre aceitar a doença e resignar-se à doença.
Aceitar significa reconhecer a realidade para poder agir sobre aquilo que ainda é possível transformar. Resignar-se significa desistir.
E eu nunca aconselharia ninguém a desistir.
Mesmo quando não existe cura, existem muitas coisas que podem ser feitas: controlar sintomas, preservar capacidades, adaptar ambientes, apoiar o cuidador, manter relações, proteger a autonomia e, acima de tudo, preservar a dignidade.
Não podemos medir tudo pela cura.
Às vezes, uma vitória é conseguir que uma pessoa permaneça mais um mês na sua casa. Outras vezes é conseguir que volte a sorrir, que continue a ouvir a música de que gosta, que participe numa refeição familiar ou simplesmente que se sinta acompanhada.
São pequenas coisas que, quando estamos perante uma doença que rouba progressivamente capacidades, se tornam enormes.
E diria uma coisa muito importante às famílias: continuem a falar com a pessoa, mesmo quando ela parece já não conseguir responder.
Continuem a tocar-lhe, a explicar-lhe o que está a acontecer, a perguntar-lhe o que quer, a respeitar as suas escolhas tanto quanto possível.
Porque perder determinadas capacidades não significa deixar de ser pessoa.
A doença pode mudar a forma como alguém comunica. Nunca deve mudar a forma como nós o tratamos.
Foi também isso que aprendi com a minha mãe.
E talvez lhe dissesse ainda algo que só conseguimos compreender verdadeiramente depois de passar por determinadas experiências:
não tenhas medo de transformar a dor em alguma coisa.
A dor não precisa de ser o fim de uma história.
Pode transformar-se em conhecimento. Pode transformar-se em solidariedade. Pode transformar-se em investigação. Pode transformar-se numa causa.
Foi isso que aconteceu comigo.
A doença da minha mãe deixou-me uma ferida, naturalmente. Mas deixou-me também uma responsabilidade. E dessa responsabilidade nasceu o IPDN.
Mas gostaria de deixar uma ressalva importante: nem toda a dor precisa de se transformar numa missão pública.
Às vezes, sobreviver à dor já é suficiente.
Cada família encontra a sua própria forma de atravessar este caminho. Não há uma maneira certa de sofrer, de cuidar ou de fazer o luto.
Por isso, o meu conselho mais importante talvez seja este:
não tentem ser perfeitos. Tentem estar presentes.
Haverá dias em que terão paciência e dias em que não terão. Haverá momentos em que vão sentir esperança e outros em que vão sentir revolta. Haverá culpa, cansaço, medo e, felizmente, também haverá momentos de ternura e até de riso.
Não tenham culpa de rir.
O riso não é falta de respeito pela doença. Às vezes é precisamente aquilo que nos permite continuar.
E, finalmente, diria à Isabelle daquele tempo:
não tenhas medo do futuro.
O futuro que imaginamos quando recebemos um diagnóstico é quase sempre mais assustador do que aquilo que realmente acabamos por viver, porque imaginamos de uma só vez tudo aquilo que pode acontecer.
Mas ninguém vive dez anos de uma vez.
Vive-se um dia de cada vez.
E é assim que aconselharia qualquer família que esteja hoje a atravessar esta realidade: procurem conhecimento, procurem ajuda, protejam o cuidador, preservem a dignidade da pessoa e não deixem que a doença ocupe todo o espaço da vida.
E quando sentirem que já não conseguem mais, lembrem-se:
pedir ajuda não é desistir. É criar condições para continuar.
Talvez seja essa a maior lição que eu gostaria de deixar.
Porque uma doença neurodegenerativa pode mudar uma família para sempre.
Mas não tem de lhe retirar a esperança, a humanidade, o amor — nem a capacidade de escolher o que fazer com essa experiência.

Permita-me terminar precisamente onde tudo começou. O Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas nasceu da história de uma filha que recusou aceitar que a experiência vivida pela sua mãe se repetisse, em silêncio, em milhares de outras famílias portuguesas. Hoje, representa uma causa nacional que mobiliza investigadores, profissionais de saúde, instituições e cidadãos. Se esta entrevista pudesse chegar, neste momento, a todas as pessoas que receberam recentemente o diagnóstico de uma doença neurodegenerativa, ou que acompanham diariamente um familiar nessa luta, que mensagem gostaria de lhes deixar? Que esperança considera legítimo transmitir-lhes, sem criar falsas expectativas, mas também sem permitir que a doença seja a última palavra da sua história?

Se pudesse deixar apenas uma mensagem a uma pessoa que acaba de receber um diagnóstico de doença neurodegenerativa, não começaria por falar de medicamentos, estatísticas ou prognósticos. Começaria por dizer:
Respire.
Eu sei que, naquele momento, parece que o mundo parou. O nome da doença ocupa tudo. De repente, o futuro parece ter ficado mais pequeno e o medo parece ter ficado maior do que a própria vida.
Mas não deixe que o diagnóstico lhe roube, no primeiro dia, todos os dias que ainda tem para viver.
Um diagnóstico diz-nos que alguma coisa mudou. Não nos diz tudo aquilo que ainda podemos ser, fazer, amar e viver.
A partir desse momento, haverá perdas, naturalmente. Seria desonesto dizer o contrário. Haverá dias difíceis, haverá revolta, cansaço, incerteza. Haverá momentos em que será legítimo perguntar “porquê eu?”. Não tenham vergonha dessas perguntas. Não é preciso ser forte todos os dias.
Chorar não é desistir. Ter medo não é ser fraco. Pedir ajuda não é perder autonomia.
E aos familiares, sobretudo aos cuidadores, diria: não tentem carregar o mundo inteiro sobre os vossos ombros. Ninguém deve provar o seu amor através do sacrifício até à exaustão.
Continuem a ser filhos, companheiros, pais, irmãos, amigos. Continuem a rir. Continuem a sair. Continuem a celebrar pequenas coisas. Não transformem cada momento da vida numa consulta médica.
Porque há uma coisa que aprendi com a minha mãe: há vida para além da doença.
Enquanto existir uma conversa, há encontro.
Enquanto existir um olhar, há comunicação.
Enquanto existir um abraço, há amor.
Enquanto existir capacidade de escolher alguma coisa, existe autonomia.
E enquanto existir vida, existe dignidade.
Não sabemos o que a ciência conseguirá fazer amanhã. E eu não quero oferecer falsas promessas a ninguém. Mas sei que a ciência está a avançar. Sei que existem investigadores que todos os dias procuram respostas. Sei que existem novas tecnologias, novas terapias, novas formas de diagnóstico e novas possibilidades que há alguns anos seriam impensáveis.
E sei também que a ciência não é apenas aquilo que ainda falta descobrir. É aquilo que já conseguimos construir quando recusamos desistir.
Foi precisamente essa recusa que esteve na origem do IPDN.
A minha mãe deixou-me uma dor, mas deixou-me também uma responsabilidade. E essa responsabilidade transformou-se numa pergunta:
“Será que aquilo que aconteceu à minha mãe tem necessariamente de acontecer da mesma maneira a todas as outras famílias?”
A minha resposta foi: não podemos aceitar que assim seja.
Talvez não consigamos impedir todas as doenças. Talvez não consigamos curar todas as pessoas. Mas podemos procurar mais cedo. Podemos investigar mais. Podemos cuidar melhor. Podemos apoiar as famílias. Podemos proteger os cuidadores. Podemos preservar autonomia. Podemos combater o isolamento. Podemos garantir dignidade.
Podemos fazer diferente.
E é isso que gostaria de dizer a quem está hoje a atravessar este caminho:
Não pensem apenas no que a doença vos vai tirar.
Perguntem também:
“O que podemos preservar?”
Preservar uma memória.
Preservar uma rotina.
Preservar uma amizade.
Preservar um lugar em casa.
Preservar uma escolha.
Preservar um abraço.
Preservar a capacidade de continuar a ser quem somos.
Porque, no fim, talvez a verdadeira vitória não seja apenas viver mais.
É conseguir que a doença ocupe menos espaço do que a pessoa.
E se houver dias em que tudo parecer demasiado pesado, lembrem-se de uma coisa: não precisam de atravessar toda a estrada hoje.
Basta dar o próximo passo.
E depois outro.
E outro.
Há caminhos que só conseguimos percorrer porque alguém caminha connosco.
É essa sociedade que quero ajudar a construir através do IPDN: uma sociedade onde ninguém receba um diagnóstico e sinta que recebeu também uma sentença de solidão.
Por isso, se esta mensagem chegar a alguém que hoje esteja assustado, eu gostaria que guardasse apenas estas palavras:
A doença pode mudar a sua vida.
Pode obrigá-lo a mudar de planos.
Pode tirar-lhe algumas certezas.
Mas não lhe pode tirar o direito de continuar a viver, a amar, a ser amado e a ser tratado com dignidade.
E, sobretudo:
Não deixe que o medo do futuro lhe roube o presente.
Porque o futuro ainda não aconteceu.
E enquanto houver vida, há alguma coisa que ainda podemos fazer com ela.
É nessa possibilidade — pequena ou enorme, científica ou humana — que reside a esperança.
E enquanto houver esperança, a história não terminou.